Vorwort 9
Danksagung 11

1 Pädagogische Grenzerfahrungen. Kinder und Erwachsene begegnen dem Tod 17

1.1 Eine zusammenfassende Einführung 17
1.1.1 Pädagogische Grenzerfahrungen Kinder und Erwachsene begegnen dem Tod 22
1.1.2 Memento mori. Der Mensch und seine Beziehung zum Tod 22
1.1.3 Neue Antworten auf alte Fragen. Der Beginn des modernen Hospizwesens in Deutschland 24
1.1.4 „Das Leben ist halt ein bißchen anders normal.“ – Von Kindern und Erwachsenen an den Grenzen des Lebens 24
1.1.5 Umgangsweisen Erwachsener mit Kindern im Bereich der Kinderhospizarbeit 25
1.1.6 Partnerschaftlichkeit in Unsicherheit. Die Kinderhospiz-Bewegung als sensible Impulsgeberin partizipatorischer und inklusiver Pädagogik 26
1.2 Der Kinderhospiz-Bereich als pädagogisches Feld. Ein Blick auf die Kinderhospizarbeit mit der Grounded Theory 27
1.2.1 Forschungsstand zum Untersuchungsfeld 27
1.2.2 Zur Grounded Theory I: Anliegen, Forschungsfragen und Methodenwahl 31

2 Memento mori. Der Mensch und seine Beziehung zum Tod 41

2.1 Früher war alles besser? Der Umgang des Menschen mit dem Tod in der abendländischen
Geschichte 44
2.1.1 Der gezähmte Tod. Der Sterbende als Choreograf seines Lebensendes 44
2.1.2 Der eigene Tod. Das sterbliche Individuum im Strudel der Leidenschaft zum Leben 46
2.1.3 Der lange und der nahe Tod. Abkehr vom Sterbezeitpunkt 47
2.1.4 Der Tod des Anderen. Der Tod als Inszenierung zwischen Romantisierung und Dramatisierung 48
2.1.5 Verborgen oder Wiederentdeckt? Das Verhältnis des Menschen zum Tod im ausgehenden 20. Jahrhundert 50
2.2 Und was war mit dem Kind? Der Tod und das Kind in der Geschichte 54
2.2.1 Schwindelerregende Zahlen. Die frühere Alltäglichkeit des Kindstodes 54
2.2.2 Bestattungsorte für Kinder, Kindergräber und kindliche Grabportraits 55
2.2.3 Gleichwertig im Leben und im Tod? Fürsorge oder Vernachlässigung von Kindern 58
2.2.4 Dabei sein oder nicht? Einbezug der Kinder in die Prozesse von Sterben und Tod 60
2.3 Sterben und Tod in der Wahrnehmung von Kindern 64
2.3.1 „Tot, töter, ganz platt.“ Todesvorstellungen von Kindern 65
2.3.2 „Kinder springen durch Trauerpfützen.“ Trauerreaktionen von Kindern 73

3 Neue Antworten auf alte Fragen. Der Beginn des modernen Hospizwesens in Deutschland 79

3.1 Wehret den Anfängen. Beginn der Kritik am Umgang mit dem Tod 79
3.1.1 Mahnende Stimmen. Hintergrund für die Entstehung der Sterbeerziehung 79
3.1.2 Thanatologie und Thanatagogik. Von der Notwendigkeit einer neuen Sterbeforschung 81
3.2 Das Hospiz als Ort der Begegnung mit Sterbenden 84
3.2.1 England, das Mutterland der modernen Hospizbewegung 84
3.2.2 Exkurs: Drei Mal Polen und zurück. Das Schicksal Janusz Korczaks und der Beginn der Hospizbewegung 86
3.2.3 Fünf Jahrzehnte deutscher Hospizbewegung. Stationen der Entwicklungen des modernen Hospizwesens 90

4 „Das Leben ist halt ein bißchen anders normal.“ Von Kindern und Erwachsenen an den Grenzen des Lebens 93

4.1 Zur Grounded Theory II: Empirische Untersuchung und Auswertung 94
4.1.1 Empirische Untersuchung im Feld der Kinderhospizarbeit 94
4.1.2 Auswertung der gewonnen Erkenntnisse 98
4.2 Von religiösen Pilgerherbergen zu emanzipatorischen Hospizen 101
4.2.1 Definitionen, Zahlen und Versorgungsmodelle 102
4.2.2 Das Schicksal von sechs Familien. Geschichte der Kinderhospizarbeit in Deutschland 105
4.2.3 Zur Situation von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern 108
4.3 Wer? Wie? Was? Wieso? Weshalb? Warum? Umgangsweisen Erwachsener mit Kindern im Bereich der Kinderhospizarbeit 117
4.3.1 Welche Gestaltungsmöglichkeiten haben die Erwachsenen? 118
4.3.2 Welche Strategien leiten die Umgangsweisen der Erwachsenen? 130
4.3.3 Welche Absichten verfolgen die Erwachsenen mit ihren Handlungen? 144
4.3.4 Welche Gründe veranlassen die Erwachsenen zu diesen Umgangsweisen? 156
4.3.5 Welche Aspekte beeinflussen den Umgang mit Kindern in der Kinderhospizarbeit? 165

5 Partnerschaftlichkeit in Unsicherheit. Die Kinderhospiz-Bewegung als sensible Impulsgeberin partizipatorischer und inklusiver Pädagogik 181

5.1 Zur Grounded Theory III: Interpretation und Diskussion der Ergebnisse mit der Pädagogik Janusz Korczaks 181
5.1.1 Korczaks innovative Erziehungsvorstellungen und sein revolutionäres Bild vom Kind. Das Kind als Mit-Mensch im Leben und im Tod 185
5.2 Das „Haus der Haltung“ in der Kinderhospizarbeit. Bilder und Rechte von Kindern im Feld der Kinderhospizarbeit 197
5.2.1 Das Recht des Kindes auf den Tod. „Halte durch, es ist dein Leben!“ Morton: „Es ist auch mein Tod.“ 201
5.2.2 Das Recht des Kindes auf das Leben. „Ich glaube, der eine soll ein langes Leben führen,
der andere nur ein kurzes. Jedes Mal aber ist es ein ganzes Leben.“ 222
5.2.3 Das Recht des Kindes auf Individualität „Ich bin auch ein Mensch, auch wenn ich bloß elf bin. Ich bestimme selbst über mich.“ 233
5.3 Bildung im Kinderhospiz als Bildung in Unsicherheit. Dimensionen einer Partnerschaftlichkeit in Unsicherheit im Kinderhospizbereich 247
5.3.1 Partnerschaftlichkeit in Unsicherheit Zwischen verantwortungsvoller Abwägung und mutigem Vertrauen 247
5.3.2 Sterbekompetenz oder kompetenter Umgang mit dem Sterben? 261
5.3.3 Bildungsraum Kinderhospiz.
Miteinander leben und voneinander lernen 277

6 Anhänge 283

6.1 „Mein Urgroßvater war Glaser. Ich bin froh darum: Glas gibt Wärme und Licht.“ Aus dem Leben des Ausnahmepädagogen Janusz Korczak 283

Verzeichnisse 293
Literaturverzeichnis 293
Abbildungsverzeichnis 311