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Zirkus im Kopf
Liv Cadler, Saskia Susanne Neu
Hamburger Perspektivwechel Media
EAN: 9783910230019 (ISBN: 3-910230-01-6)
375 Seiten, paperback, 15 x 21cm, April, 2023, Erste Ausgabe
EUR 29,00 alle Angaben ohne Gewähr
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Umschlagtext
AUTISMUS Ein Begriff, der uns vertraut zu sein scheint und dessen wirklicher Hintergrund doch so unbekannt ist. Unser Blick auf Menschen mit Autismus ist oftmals geprägt von Filmen, Fernsehberichten oder Geschichten in den Printmedien und spiegelt damit bestenfalls einen kleinen Teil der erlebten Wirklichkeit wider. Dieses Buch schildert in drei emotionalen Reportagen die Lebenssituationen von Müttern, deren Söhne mit einer neurologischen Entwicklungsstörung namens Pathological Demand Avoidance (PDA) geboren wurden und deren Anerkennung als Autistische-Spektrum-Störung in deutschsprachigen Ländern noch aussteht. Es berichtet von den Schwierigkeiten, die richtige Diagnose für ihre Kinder zu erhalten und beschreibt die alltäglichen Kämpfe mit Behörden, Krankenkassen, Versicherungen und Schulträgern. Und es macht die mangelnde Empathie unserer Gesellschaft für Menschen, die anders sind, auf eindringliche Weise deutlich. In einer Welt, die für die Betroffenen sehr eng und teilweise einsam geworden ist, lädt dieses Buch dazu ein, einen Blick hinter die Kulissen des Zirkus im Kopf »der anderen« zu werfen: Für weitere Horizonte und Farbtupfer, die schwarz-weiße Muster etwas bunter werden lassen kann.
Rezension
"PDA, das ist so ein neumodisches Dings. Das gibt es nicht!", sagte mir eine Expertin auf meine Anfrage, ob bestimmte Kriterien bei einem Kind auf PDA hinweisen könnten. Als ich mich in den vergangenen Jahren viel mit dem Thema Neurodivergenz beschäftigte, stieß ich immer häufiger auf diese spezielle Form der Autismusspektrumstörung. Leider kommt das Thema in der Lehrerausbildung kaum vor.
Das Buch "Zirkus im Kopf" ist ausgesprochen lesenswert, da es sich um drei Erfahrungsberichte handelt. Dabei ist vieles kaum vorstellbar. Die Namen der Kinder wurden zu ihrem Schutz geändert, ich weiß auch nicht, ob alle Formen der PDA tatsächlich so extrem verlaufen, so kann es dazu führen, dass manche Familie nach der Lektüre für sich feststellen, dass es ihrem Kind nicht so schlimm ergeht und bei ihnen keine PDA vorliegen kann. Doch vielleicht finden andere Familien endlich heraus, dass sie nicht alleine dastehen. Auch für Fachleute ist das Buch sehr empfehlenswert, da von PDA betroffene Personen oft Masking betreiben und in den Einrichtungen, beim Arzt und in der Schule noch halbwegs funktionieren, zu Hause aber, wo sie sich sicher fühlen, das Haus auf den Kopf stellen und sich als kleine Tyrannen herausstellen, die das Sozialleben ihrer ganzen Familie oft stark einschränken.
Das Buch ist mit einer Leichtigkeit nach schweizer Rechtschreibung geschrieben, ich empfand keine Stelle als langwierig, auch wenn sich manches wiederholte. Die Geschichten von Lauro, Julian und Ben zeigen uns die Verzweifelung, die in den Kindern herrscht, wenn sie nach einem Meltdown merken, was sie angerichtet haben, die sogar mit Selbstmordgedanken spielen. Sie zeigen uns die Leistung der Eltern, jeden Tag aufs Neue den Kampf anzutreten und sich jeden Tag aufs Neue daran zu erinnen, dass Ihr Kind nichts dafür kann, dass sie nichts dafür können, dass ihr Kind im Kern liebevoll ist und Hilfe braucht. Sie zeigen uns, wie missverstanden diese Kinder oft sind, wenn ihre Nerven bei jeder nicht erdenklichen Anforderung zerreißen und mit Meltdowns reagieren. Wann gelingt es diesen Kindern endlich, auch Fachleute anzusprechen und Konzepte, die es ja bereits gibt, an die auf langen Wartelisten stehenden Familien mit Kindern und Jugendlichen mit PDA weiterzugeben? Wann gelingt es auch unter den Lehrern und Erziehern soviel Fachkenntnis zu verbreiten, dass wir Kinder mit PDA nicht nur erkennen und anerkennen, sondern auch fördern können und ihnen die Hilfen zugestehen, die sie so dringend brauchen und so lange entbehren?
Ina Lussnig, Lehrerbibliothek.de
Es gibt über dne Hampburger Perspektivwechsel Media Verlag einen Fachtag zum PDA, für den man sich aktuell sowohl als betroffene Familie, als auch als Fachpersonal anmelden kann!
Verlagsinfo
Liv Cadler gab den Anstoß für dieses Buch. Sie ist Mutter eines Sohnes, der mit PDA diagnostiziert worden ist - einer neurologischen Entwicklungsstörung, die in den USA und Grossbritannien bereits offiziell anerkannt worden ist, in Deutschland und der Schweiz allerdings noch nicht. Liv lebt mit ihrem Mann und ihrem Sohn in der Schweiz.
Saskia S. Neu ist Autorin und Verlegerin und Mutter zweier "neurotypischer" Kinder. Ein verzweifelter Facebook-Post von Liv Cadler sorgte dafür, dass sie sich mit dem Thema neurologische Entwicklungsstörungen und speziell Autismus auseinanderzusetzen begann. Während der Recherche fand sie weitere Fälle von Kindern mit PDA, die in diesem Buch Eingang gefunden haben. Saskia Neu lebt in Hamburg. |
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