Danksagung 8

1. Einleitung 9

2. Kindheit und Mutterschaft unter erschwerten Bedingungen - Problemhintergrund 13

2.1 Kinder mit dauerhaften Gesundheitsbeeinträchtigungen 13
2.1.1 Behinderung und chronische Krankheit bei Kindern - Epidemiologische Daten 14
2.1.2 Behinderung und chronische Krankheit-Begriffsverständnis 19
2.2 Mütter als Hauptpflegepersonen 23
2.2.1 Veränderung der Mutterrolle 24
2.2.2 Einschränkungen einer selbstbestimmten Lebensgestaltung 25
2.2.3 Risiko gesundheitlicher Benachteiligung 27
2.2.4 Gefahr von Ausgrenzung und Diskriminierung 28
2.3 Zielsetzung und Fragestellung 30

3. Herausforderungen im Leben mit einem chronisch kranken oder behinderten Kind - Stand der Forschung 33

3.1 Belastung oder Herausforderung? Historischer Verlauf der Diskussion 34
3.2 Krankheits- und behinderungsbezogene Herausforderungen und ihre Bewältigung 36
3.3 Alltagsbezogene Herausforderungen und ihre Bewältigung 40
3.3.1 Partnerschaft und Familie 40
3.3.2 Innerfamiliale Aufgaben 43
3.3.3 Freizeit und Sozialkontakte 44
3.3.4 Erwerbstätigkeit 45
3.4 Biografie- und identitätsbezogene Herausforderungen 49
3.5 Einflussfaktoren auf das Bewältigungsgeschehen 51
3.5.1 Persönlichkeitsvariablen 51
3.5.2 Qualität der Paar- und Familienbeziehung 52
3.5.3 Lebenslage der Familie 53
3.5.4 Kindbezogene Charakteristika 54
3.5.5 Soziale Unterstützung 55
3.5.6 Qualität der Beziehung zu den professionellen Akteuren 56
3.6 Fazit 57

4. Bewältigung von Krankheit und Behinderung - Theoretische Annäherung 61

4.1 Stresstheoretische Perspektive 61
4.2 Interaktionstheoretische Perspektive 66
4.3 Kompetenzerwerb als Forschungsdesiderat der Konzeptualisierung von Bewältigung 73
4.4 Zusammenfassung 76

5. Methodisches Vorgehen 79

5.1 Studiendesign 79
5.2 Datenerhebung 81
5.3 Datenbasis 84
5.4 Datenauswertung 88

6. Bewältigungshandeln pflegender Mütter - Empirische Befunde 91

6.1 Phase I: Sichtbarwerden der kindlichen Gesundheitsstörung - Blockierung 91
6.1.1 Schockbedingte Handlungsunfähigkeit 92
6.1.2 Destabilisierung bei Verdacht auf eine Gesundheitsstörung 94
6.1.3 Partielle Handlungsunfähigkeit bei dauerhaft fehlender Diagnose 96
6.1.4 Zwischenfazit 97
6.2 Phase II: Restabilisierung - Anpassungsbemühungen 98
6.2.1 Unsicherheit im Umgang mit dem Kind 98
6.2.2 Compliance-Bemühungen 100
6.2.3 Festhalten an gewohnten Alltagsroutinen 102
6.2.4 Ausschalten der Zukunft 104
6.2.5 Zwischenfazit 105
6.3 Phase III: Annahme der Herausforderungen - Sukzessiver Kompetenzzuwachs 106
6.3.1 Erwerb von Wissen über die Gesundheitsstörung 107
6.3.2 Erwerb spezieller Pflegefertigkeiten 110
6.3.3 Übernahme der Versorgungsorganisation 112
6.3.4 Suche nach Unterstützung durch Gleichbetroffene 114
6.3.5 Reorganisation des Alltags 119
6.3.6 Klärung der »Schuldfrage« 121
6.3.7 Zwischenfazit 124
6.4 Phase IV: Gewinn von Handlungssicherheit - Routinisierung 125
6.4.1 Routinisierung im Umgang mit der Erkrankung oder Behinderung 125
6.4.2 Internalisierung der »Kämpfer«-Rolle 128
6.4.3 Herausbildung stabiler Alltagsmuster130
6.4.4 Neudefinition der beruflichen Rolle 135
6.4.5 Schaffung von Freiräumen 141
6.4.6 Streben nach »Normalität« 143
6.4.7 Zwischenfazit 147
6.5 Phase V: Handlungssouveränität - Spezialistentum 148
6.5.l Expertin der kindlichen Gesundheitsstörung 148
6.5.2 Gestaltung und Steuerung des Versorgungsgeschehens 150
6.5.3 Engagement für Andere 152
6.5.4 Gestaltung der eigenen Zukunft 153
6.5.5 Zwischenfazit 155

7. Ergebnisse: Bewältigungsherausforderungen und Kompetenzerwerb pflegender Mütter 157

7.1 Bewältigung als »Schwerstarbeit« 157
7.2 Verlaufskurve des Bewältigungshandelns pflegender Mütter 159
7.3 Kompetenzerwerb als Schlüssel zur Bewältigung 164
7.3.1 Merkmale und Dimensionen des Lernprozesses 164
7.3.2 Lernstrategien und Lernformen 167

8. Resümee und Ausblick 171

8.1 Empirische und methodische Implikationen 171
8.2 Implikationen für die Theoriediskussion 174
8.3 Implikationen für die Versorgungsgestaltung 177
8.4 Ausblick 182

Literatur 183