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Über-Lebensbuch Brustkrebs
Die Anleitung zur aktiven Patientin
In Abstimmung mit international anerkannten Brustkrebs-Experten
3., aktualisierte und erweiterte Auflage 2005
Ursula Goldmann-Posch, Rita Rosa Martin
Schattauer Verlag
EAN: 9783794523931 (ISBN: 3-7945-2393-8)
360 Seiten, Loseblattsammlung im Ordner, 25 x 30cm, 2005, 17 Abb., 25 Tab., Ringordner mit herausnehmbarem Therapietagebuch (80 Seiten) sowie einer Laufkarte zum idealen Diagnoseablauf
EUR 34,95 alle Angaben ohne Gewähr
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Umschlagtext
Wie gefährlich ist Brustkrebs wirklich? Wie finde ich Ärzte, die Experten sind? Wie kann Brustkrebs am besten erkannt und behandelt werden? Was steht in meinen Befunden? Welche Chemotherapie ist die richtige für mich? Was tun bei einem Rückfall?
Diagnose Brustkrebs - zahllose Fragen beschäftigen Frauen auf dem Weg von der Entdeckung des Knotens bis hin zur Zeit der Nachsorge. Die Medizinjournalistinnen Ursula Goldmann-Posch und Rita Rosa Martin, beide selbst an Brustkrebs erkrankt, geben darauf Antworten. Verständlich und fachlich kompetent vermitteln sie die Basisinformationen, die Patientinnen für ihre Entscheidungen benötigen. Acht Abschnitte führen Schritt für Schritt durch alle Spezialgebiete der modernen Brustmedizin. Grundlage der auch für Laien verständlichen Fachinformationen sind neueste Forschungsergebnisse, abgesichert durch ein hochkarätiges Experten-Team.
Zahlreiche Checklisten zur Erkennung von Qualität bei Diagnose und Behandlung; Notizzettel mit Kernfragen zur Vorbereitung auf Arztgespräche; ein Therapietagebuch mit Behandlungsfahrplänen und Informationen zu Laborwerten - all das gibt Frauen ein wertvolles Werkzeug zum besseren Überleben mit Brustkrebs an die Hand. Der Anhang enthält wichtige Adressen sowie ein ausführliches Glossar und Stichwortverzeichnis. Um dem rasch wachsenden Wissen in der Brustkrebsmedizin gerecht zu werden, erscheint das »Über-Lebensbuch Brustkrebs« nun bereits in seiner aktualisierten und erweiterten dritten Auflage. Neu hinzugekommen sind die aktuellsten richtungsweisenden Ergebnisse internationaler Studien für die Brustkrebsbehandlung - wie etwa die Rückfallvorbeugung mit Aromatasehemmem oder neuartigen Antikörpern.
Dieses Powerpaket im Kampf gegen Brustkrebs ist für Patientinnen ein individuell nutzbares Instrument, um dem Brustkrebs nicht rat- und hilflos, sondern aktiv und eigenverantwortlich entgegenzutreten.
Dieses Buch richtet sich nicht nur an Patientinnen. Es befähigt auch Ärzte, die brennenden Fragen und den Informationsbedarf ihrer Patientinnen zu erkennen und besser zu berücksichtigen. Auf diese Weise schließt sich der Kreis zu einer konstruktiven Zusammenarbeit zwischen Ärzten und Patientinnen.
Ursula Goldmann-Posch,
Jahrgang 1949, ist Redakteurin und Autorin mehrerer Sachbücher. Nach ihrer Brustkrebserkrankung rief sie die Patientinnen-Initiative »mamazone -Frauen und Forschung gegen Brustkrebs e.V.« und die Stiftun »PATH - Patienten Tumorban der Hoffnung« ins Leben. Sie arbeitet ehrenamtlich in beiden Organisationen. Ursula Goldmann-Posch ist Autorin u.a. von »Der Knoten über meinem Herzen - Brustkrebs darf kein Todesurteil sein«.
Rita Rosa Martin,
Jahrgang 1956, ist Ärztin mit Berufserfahrung in Gynäkologie, Naturheilverfahren sowie Psychosomatik und seit Januar 2000 Medizinjournalistin in Hamburg. Sie engagiert sich seit ihrer Brustkrebsdiagnose beruflich und ehrenamtlich im Kampf gegen Brustkrebs. 2001 gründete sie die Patientinnen-Initiative »BREAST HEALTH -bewusst handeln gegen brust-krebs e.V.«, Hamburg. Rita Rosa Martin hat mehrere Patientenratgeber geschrieben.
Rezension
Brustkrebs oder Mammakarzinom ist ein bösartiger Tumor und die häufigste Krebserkrankung bei Frauen, die ca. jede 10. Frau im Laufe ihres Lebens betrifft. Die Wahrscheinlichkeit, an Brustkrebs zu erkranken, steigt mit zunehmendem Alter. Pro Jahr treten ca. 100 Neuerkrankungen pro 100.000 Frauen auf, das sind in Deutschland beinahe 50.000 Fälle. Bei Frauen zwischen dem 30. und 60. Lebensjahr ist Brustkrebs die häufigste Todesursache in der westlichen Welt. - Dieses Buch setzt hier sehr praktisch, erfahrungsreich und Patientinnen-orientiert ein; es begleitet die Patientin einfühlsam von der Diagnose bis in die Zeit nach der Reha. Es informiert, gibt konkrete Hilfestellungen, ist realistisch und legt besonderes Schwergewicht auf die emotionale und psychologische Begleitung der Patientin, die dem Brustkrebs mit einer aktiven, informierten und selbstbewußten Haltung entgegentreten können soll; denn Brustkrebs bedeutet heute nicht zwingend mehr ein Todesurteil.
Jens Walter, lehrerbibliothek.de
Verlagsinfo
Über-Lebensbuch Brustkrebs - das erste Fachbuch für die mündige Patientin
Diagnose Brustkrebs - welche Fragen beschäftigen Frauen auf dem schweren Weg von der Entdeckung des Knotens in der Brust bis zur Zeit der Nachsorge?
Die Medizinjournalistinnen Ursula Goldmann-Posch und Rita Rosa Martin bereiten verständlich und kompetent die Grundlagen der Brustkrebsmedizin und die heutigen Behandlungsmöglichkeiten auf. Die beiden Autorinnen, selbst an Brustkrebs erkrankt, ermutigen dabei die betroffenen Frauen zu einem selbstbewussten Umgang mit der Krankheit und mit ihren offenen Fragen - auch gegenüber Ärzten und Krankenkassen. Gleichzeitig gibt das Buch einfühlsame Hilfestellungen für die emotionale Bewältigung der Erkrankung.
Das „Über-Lebensbuch Brustkrebs" erscheint nun bereits in seiner aktualisierten und erweiterten dritten Auflage. Neu hinzugekommen sind die richtungsweisenden Ergebnisse internationaler Studien für die Brustkrebsbehandlung - wie etwa die Rückfallvorbeugung mit Aromatasehemmern oder neuartigen Antikörpern.
Acht Kapitel beschäftigen sich in verständlicher Sprache mit den Diagnose- und Behandlungswegen bei Brustkrebs. Grundlage dafür sind die Qualitätsstandards der Europäischen Leitlinien sowie die fachliche Absicherung durch einen hochkarätigen wissenschaftlichen Beirat.
Zusätzliche Elemente des Buches sind Gesprächsnotizen mit vorformulierten Kernfragen zur gezielten Vor- und Nachbereitung der Arztgespräche; ein Therapietagebuch enthält Behandlungsprotokolle, wertvolle Informationen zu Laboruntersuchungen sowie Freiraum für persönliche Eintragungen. Im Anhang befinden sich wichtige Adressen sowie ein ausführliches Glossar und Stichwortverzeichnis.
Dieses Powerpaket im Kampf gegen den Brustkrebs gibt Patientinnen ein individuell nutzbares Instrument an die Hand und ermöglicht ihnen, der Diagnose Brustkrebs mit einer aktiven, informierten und selbstbewussten Haltung entgegenzutreten.
Aber auch Ärzte können durch dieses Buch die brennenden Fragen und den Informationsbedarf ihrer Patientinnen erkennen und besser einschätzen. Auf diese Weise schließt sich der Kreis zu einer partnerschaftlichen und konstruktiven Zusammenarbeit zwischen Therapeuten und Patientinnen.
Lesermeinungen von Patientinnen und Ärzten:
"...Vor zehn Monaten erhielt ich im Alter von 26 Jahren die Diagnose Brustkrebs ... Heute ist vorerst mein letzter Behandlungstag, dem ich auch mithilfe des Über-Lebensbuches immer informierter und selbstbewusster entgegenmarschiere. Vor der Diagnose war ich eine ängstliche Person ohne Durchsetzungsvermögen. Ihr Buch hat dazu beigetragen, dass ich mich zur Expertin meiner Erkrankung entwickelte. Ich möchte mich dafür bei Ihnen bedanken. Ich finde Ihr Werk wirklich großartig."
N. Hadlich, Brustkrebspatientin
„Das Über-Lebensbuch ist eine hervorragende Leistung, die der Brustkrebspatientin eine umfassende Rüstung bietet, um die vielen, sehr komplexen medizinischen, körperlichen und emotionalen Aspekte der Krankheit zu bewältigen. Eine Initiative wie Ihre wäre sicherlich in allen Ländern mit Brustkrebspatientinnen willkommen."
Dr. Martine J. Piccart, Institut Jules Bordet Brüssel, eine der führenden europäischen Krebsforscherinnen und Vorsitzende der Breast International Group
„Das Buch ist hochsensibel, realistisch und sehr informativ geschrieben. Hätte ich es früher gehabt, hätte ich mir fünf Wochen telefonieren und Informationssuche gespart. Ein phantastisches Werk."
U. Arnolds, Brustkrebspatientin
"Hut ab! Sowohl vom Inhalt als von der Form überzeugt das Buch durch Professionalität. Die Struktur ist übersichtlich, die Fragen sind echte Patientinnen-Fragen, die Wortwahl ist einfach, aber doch genau. Die graphische Darstellung ist - nicht zuletzt durch die farbige Gestaltung - attraktiv. Auch gut: das praktische Ordner-Format.
Sehr gut haben mir auch die persönlichen Erfahrungssätze und Gedanken im Tagebuch gefallen. Dies geht weit über das "think positiv", das im Buch sonst klar vermittelt wird, hinaus. Hier werden Gefühle und Reaktionen wiedergegeben, die - auch wenn ich sie nie selbst gehabt habe - mir sehr glaubhaft erscheinen und zukünftigen Patientinnen und Frauen sicher helfen werden."
Marc Reymond, Associate Professor, Dept. Surgery, Universität Magdeburg
- Verständliche und kompetente Aufbereitung fachlicher Grundlagen
- Konkrete Informationen zu Diagnose und Therapie
- Einfühlsame Hilfestellung für den emotionalen Umgang mit Brustkrebs
- Ordnerformat zur optimalen praktischen Nutzung
Die Autorinnen:
Ursula Goldmann-Posch, Jahrgang 1949, ist Redakteurin und Autorin mehrerer Sachbücher aus den Fachgebieten Medizin und Psychologie. Nach ihrer Brustkrebserkrankung rief sie die Patientinnen-Initiative „mamazone - Frauen und Forschung gegen Brustkrebs e.V."und die Stiftung „PATH - Patienten Tumorgewebebank der Hoffnung" ins Leben. Sie arbeitet ehrenamtlich in beiden Organisationen. Ursula Goldmann-Posch ist Autorin u.a. von „Der Knoten über meinem Herzen - Brustkrebs darf kein Todesurteil sein".
Rita Rosa Martin, Jahrgang 1956, ist Ärztin mit Berufserfahrung in Gynäkologie, Naturheilverfahren sowie Psychosomatik und seit Januar 2000 Medizinjournalistin in Hamburg. Sie engagiert sich seit ihrer Brustkrebsdiagnose im Juli 2000 beruflich und ehrenamtlich im Kampf gegen Brustkrebs. 2001 gründete sie die Patientinnen-Initiative „BREAST HEALTH - bewusst handeln gegen Brustkrebs e. V.", Hamburg. Rita Rosa Martin hat mehrere Patientenratgeber geschrieben.
Inhaltsverzeichnis
Phase 1 – Verdacht
Was ist los mit meiner Brust? 1
Die gute Nachricht 2
Die schlechte Nachricht 3
Und diese Brustkrebsarten gibt es 5
Lernen Sie Ihr Brustkrebsrisiko kennen 9
Dem Verdacht mit Bedacht begegnen 12
Das Gespräch mit dem Frauenarzt 14
Und wie geht es Ihnen jetzt? 14
Phase 2 – der Weg zur Diagnose
Wie finde ich durch den Diagnose-Dschungel? 15
Dem Brustkrebs auf der Spur 15
Wie erkenne ich Qualität und Erfahrung? 21
Diagnostische Methoden der Brustmedizin 33
Zukunftsmusik: Für Tumorgewebe ist die »Eiszeit« angebrochen 44
Das Gespräch mit der Radiologin 46
Meine Befunde 46
Und wie geht es Ihnen jetzt? 47
Phase 3 – Diagnose: Brustkrebs
Brustkrebs – warum ausgerechnet ich? 49
Die Zwickmühle der Entscheidung 50
Die Bausteine moderner Brustkrebsmedizin 51
Die Über-Lebensfrage: Wer bezahlt meine Behandlung? 58
Klinische Studien – Glück im Unglück 60
Zukunftsmusik: Auf der Suche nach der maßgeschneiderten Behandlung 67
Ihr Gespräch mit dem Pathologen – dem »unbekannten Wesen« 71
Wie Ihre Seele im Krankenhaus behandelt werden muss 71
Checkliste: Zwischen Diagnose und Operation 75
Und wie geht es Ihnen jetzt? 77
Phase 4 – der große Einschnitt
Kann ich mit der Lücke leben lernen? 79
Die Operationsaufklärung 79
Der Tumor wird entfernt – und manchmal auch die ganze Brust 80
Die Operationstechniken im Überblick 83
Das histologische Gutachten: Der »Geheimcode« Ihres Tumors 97
Zu welcher Risikogruppe gehöre ich? 106
Checkliste: Heilsame Vorbereitungen 106
Und wie geht es Ihnen jetzt? 107
Phase 5 – Chemo- und Antikörpertherapie
Krebskiller auf Rezept: Hilft Gift heilen? 109
Chemotherapie – und wie sie funktioniert 110
Diese »Heilgifte« werden gegen Brustkrebs eingesetzt 113
Das Beste zuerst 121
Ihre Chemotherapie: Wo? Was? Wieviel? Wann? 128
Die Wahl meiner Chemotherapie 134
Antikörpertherapie mit Trastuzumab – gezielt gegen den bösesten Brustkrebs 141
Nebenwirkungen – vermeiden und behandeln 143
Was Sie selbst noch für sich tun können 160
Notizzettel für Ihr Gespräch mit dem Chemo-Arzt 161
Und wie geht es Ihnen jetzt? 162
Phase 6 – Anti-Hormontherapie und Psychotherapie
Angriff gegen den Krebs oder gegen meine Weiblichkeit? 163
Anti-Hormontherapie – schlechte Zeiten für Brustkrebszellen 164
Die Trickkiste der Anti-Hormontherapie 166
Meine Anti-Hormontherapie 178
Bisphosphonate – starker Wirkstoff für starke Knochen 181
Psychotherapie – eine »Korsettstange« für Ihre Seele 185
Und wie geht es Ihnen jetzt? 193
Phase 7 – Strahlentherapie und Sozialmedizin
Die Angst vor dem inneren Tschernobyl 195
Strahlen – die unsichtbare Macht 196
Wie wirkt Radioaktivität auf die Zellen? 197
Wann ist eine Strahlentherapie notwendig? 197
Bestrahlung der Lymphabfluss-Regionen 199
Nicht zu viele und nicht zu wenige Strahlen 202
Behandlung von Metastasen 204
Was passiert vor und während der Strahlentherapie? 206
Zukunftsmusik: Strahlentherapie im Schlaf 208
Nebenwirkungen der Strahlentherapie 208
Quali-Check Strahlentherapie 212
Was tun gegen meine Müdigkeit während der Strahlentherapie? 214
Wieder im Alltag ankommen – sozialmedizinische Hilfen 219
Und wie geht es Ihnen jetzt? 225
Phase 8 – nach der Therapie
Was kann ich künftig für mich tun? 227
Die Jahre der Nachsorge: eine Achterbahn der Gefühle 228
Ihr Immunsystem 242
Nach Krebs auf Kur? 256
Wie gehe ich mit meinen Kindern um? 258
Der Schwerbehindertenausweis und die magische Fünf-Jahres-Grenze 260
Wenn der Brustkrebs wiederkommt: Tochtergeschwülste 263
Was Sie sonst noch tun sollten 269
Und wie geht es Ihnen jetzt? 270
Anhang 273
Gesprächsnotizen 273
Phase 1: Notizzettel für Ihr Gespräch beim Frauenarzt 273
Phase 2: Notizzettel für Ihr Gespräch bei der Radiologin 274
Phase 3: Notizzettel für Ihr Gespräch mit dem Pathologen 275
Phase 4: Notizzettel für Ihr Aufklärungsgespräch mit dem Operateur
(Gynäkologe oder Plastischer Chirurg) 277
Phase 5: Notizzettel für Ihr Gespräch mit dem Chemotherapie-Arzt
(internistischer Onkologe oder onkologischer Gynäkologe) 283
Phase 6: Notizzettel für Ihr Gespräch vor einer Anti-Hormontherapie
(internistischer Onkologe oder onkologischer Gynäkologe) 287
Phase 7: Notizzettel für Ihr Gespräch mit dem Strahlentherapeuten 289
Phase 8: Notizzettel zur Nachsorge 291
Anschriften und Adressen 295
Expertenrat 309
Glossar 311
Sachverzeichnis 327
Dem Ordner beigelegt sind weiterhin
Ihr persönliches Therapietagebuch sowie die Laufkarte mit dem idealen Diagnoseablauf zur Abklärung von Brustkrebs.
Gebrauchsanweisung:
Liebe Leserinnen und Leser,
dieses Buch ist zwar nicht verschreibungspflichtig, bedarf aber einer »Gebrauchsanweisung«. Der Grund: Es ist nicht nur ein Buch zum Lesen, sondern vor allem ein Buch zum Handeln. Das vor Ihnen liegende Werk soll ein „Hand-Buch“ im doppelten Sinne sein: Zum einen wollen wir, die Autorinnen, Sie damit an die Hand nehmen und durch Ihre schwierige Lebensphase begleiten, in der Sie von Brustkrebs bedroht oder betroffen sind. Zum anderen können Sie das Buch zur Hand nehmen, um sich dadurch
mehr Wissen und Kompetenz anzueignen. Denn nur wenn Sie selbst aktiv an allen Entscheidungen über Ihre Krankheitserkennung und -behandlung mitwirken, können Sie Einfluss nehmen auf Ihr Leben und Über-Leben mit Brustkrebs. Im Idealfall kann das Buch auch wie eine Arznei gegen Rat- und Orientierungslosigkeit wirken. Wie aber ist diese Arznei zusammengesetzt? Welche Wirkstoffe beinhaltet sie? Hat sie Risiken und Nebenwirkungen? – Diese und andere Hinweise finden Sie in der »Gebrauchsinformation«.
Zwei wichtige Hinweise vorweg
Alle medizinischen Informationen, die wir im Über-Lebensbuch Brustkrebs zusammengestellt haben, sind durch den auf den Seiten V bis VII genannten wissenschaftlichen Beirat geprüft. Tipps und ergänzende Hinweise basieren auf der Erfahrung der Autorinnen und vieler Frauen mit Brustkrebs. Das Buch dient zur Orientierung und Vorbereitung der Beratungs- und Aufklärungsgespräche durch ärztliche Spezialistinnen und Spezialisten vor diagnostischen oder therapeutischen Entscheidungen. Diese ärztlichen Gespräche können aber keinesfalls durch das Über-Lebensbuch Brustkrebs ersetzt werden.
Um den Textfluss nicht zu stören, haben wir häufig auf die Nennung der weiblichen und männlichen Form für Personen und Berufsbezeichnungen verzichtet und uns auf eine Geschlechtsform beschränkt, wobei selbstverständlich die Vertreter des jeweils anderen Geschlechts ebenso gemeint sind.
Gebrauchsinformation
Arzneilich wirksame Bestandteile:
die persönlichen Erfahrungen der beiden an Brustkrebs erkrankten Autorinnen
die berufliche Kompetenz der beiden Medizinjournalistinnen
das ständige Lernen über die Krankheit und von der Krankheit der beiden Patientinnen
der kritische Blickwinkel der beiden Brustkrebsaktivistinnen
die Erfahrung von vielen anderen Frauen mit Brustkrebs
ein hochkarätiger wissenschaftlicher Beirat (s. S. V bis VII)
Anwendungsgebiete:
Das Über-Lebensbuch Brustkrebs ist geeignet:
in allen Fällen, wo Information und Orientierung über Früherkennung, Diagnose,
Behandlung und Nachsorge von Brustkrebs gesucht werden
zur unterstützenden Beratung
– von Frauen und Männern, die von Brustkrebs bedroht oder betroffen sind
(auch Männer können an Brustkrebs erkranken)
– von Angehörigen, die sich informieren und helfen wollen
– von allen, die mit dem Thema Brustkrebs beruflich zu tun haben
Gegenanzeigen:
Wann darf das Über-Lebensbuch Brustkrebs nicht angewendet werden?
bei bekannter Überempfindlichkeit gegenüber einem der Bestandteile sowie
bei Patientinnen, die bewusst ihr Recht auf »Nichtwissen« nutzen wollen
Vorsicht ist außerdem geboten bei Patientinnen, die keine Mitverantwortung für den Heilungsprozess übernehmen möchten. Eigeninitiative und Mitverantwortung sind besonders wichtige Voraussetzungen für die Wirksamkeit des Über-Lebensbuches Brustkrebs.
Zusammensetzung:
Das Über-Lebensbuch Brustkrebs weist – gegliedert in acht Phasen – den besten Weg, um vor, mit und nach Brustkrebs zu leben. Es orientiert sich dabei am idealen Behandlungsablauf, wie er in einem Brustzentrum, das nach Europäischen Leitlinien arbeitet, gewährleistet ist.
Medizinische Fachinformationen vermitteln Ihnen in verständlicher Sprache das notwendige Basiswissen, um zu verstehen und zu entscheiden, was jetzt mit Ihnen geschehen soll. Im Mittelpunkt stehen dabei vor allem diagnostische und therapeutische Verfahren, die sich an den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen orientieren. Verschiedene aktuelle Studien und Forschungsaktivitäten geben Ausblick auf – noch experimentelle – Behandlungsalternativen im Bereich der Brustkrebsmedizin. Darüber hinaus werden ergänzende Therapiemaßnahmen aus der
Naturheilkunde erwähnt. Tipps zeigen Möglichkeiten auf, wie Patientinnen Einfluss auf Entscheidungen nehmen und selbst heilsam mit sich umgehen können. Sie machen das Über-Lebensbuch
Brustkrebs zu einem außergewöhnlichen Medikament, das die Selbstheilungskräfte fördert.
Infokästen lenken Ihren Blick auf besonders wichtige oder ergänzende Aspekte eines Kapitels. Manchmal geben sie auch Hinweise auf Zusammenhänge, die aus der Sicht der Autorinnen in der medizinischen Routine zu wenig beachtet werden. Checklisten helfen Ihnen als Gedächtnisstütze. Sie enthalten zahlreiche Tipps, wie Sie selbst Einfluss auf Ihr persönliches Befinden nehmen können. Außerdem bieten Ihnen unsere Checklisten die Möglichkeit, die Richtigkeit Ihres Diagnose- und Behandlungsablaufs zu überprüfen – und dann abzuhaken. Zukunftsmusik lässt Sie aufhorchen, weil die hier vorgestellten innovativen Verfahren im Kampf gegen Brustkrebs nach Hoffnung klingen. Auch wenn sie jetzt noch keinen festen Platz in der Diagnostik und Therapie von Brustkrebs haben, geben sie eine Richtung vor, in die der Fortschritt bei der Behandlung des Mammakarzinoms geht.
Alle unter dieser Rubrik vorgestellten Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten stehen gegenwärtig noch nicht überall zur Verfügung und befinden sich zum Teil noch in Erprobung. Dies hat zur Folge, dass sie außerhalb von klinischen Studien privat zu bezahlen sind. Vor allem aber: Sie selbst müssen auch einige Energien aufbieten, um alles zu organisieren und die Unterstützung Ihrer Ärzte zu bekommen. Sollten Sie diesen zeitlichen und finanziellen Aufwand nicht leisten können oder sich einfach zu erschöpft fühlen, um sich damit zu befassen, können Sie diese Rubrik im Buch jeweils überspringen. Sie brauchen darüber auch nicht traurig zu sein – denn die »Zukunftsmusik« ist nur das »Kür-Programm«. Wenn Sie unsere Qualitätsempfehlungen zum »Pflicht-Programm«, das ja auch von den Krankenkassen übernommen wird, für sich nutzen können, haben Sie im Vergleich zu vielen
anderen Brustkrebsfrauen schon beste Chancen auf eine optimale Behandlung.
Im Anhang sind eine Fülle weiterer wichtiger Informationen für Sie zusammengestellt: Gesprächsnotizen, auf die wir in jeder Phase hinweisen, bieten Ihnen eine Zusammenstellung von Kernfragen, auf deren Beantwortung Sie vor jeder Entscheidung bestehen sollten. Darüber hinaus können Sie darin selbst Ihre ganz persönlichen Fragen notieren sowie Ihre Anmerkungen zum Gespräch mit dem Arzt festhalten. Wir empfehlen, sich nicht nur schriftlich auf ein Arztgespräch vorzubereiten, sondern auch in Stichworten die wichtigsten Ergebnisse aus dem Gespräch mit ihm niederzuschreiben. Sie können sich diese nach dem jeweiligen Arztgespräch entweder in Ihren Befundordner oder aber in die entsprechende Phase des Handbuches einsortieren. Sollten Sie mehrere Exemplare benötigen, beispielsweise für eine zweite ärztliche Meinung, können Sie vorsorglich Kopien davon anfertigen.
Ein umfangreicher Adressenteil enthält Anschriften von Fachgesellschaften, Patientinneninitiativen
und Selbsthilfegruppen. Weiterhin finden Sie dort einen aktuellen Wegweiser zu Studienzentralen mit den Adressen der wichtigsten Studiengruppen in Deutschland.
Im Glossar werden alle wichtigen Fachbegriffe erklärt. Die in den Texten kursiv geschriebenen Wörter können Sie dort alphabetisch geordnet nachschlagen.
Mit dem Sachverzeichnis können Sie gezielt nach Themen und Begriffen suchen.
Darreichungsformen:
Das Handbuch enthält einige zusätzliche Elemente, die nützliche Ge(h)hilfen auf Ihrem beschwerlichen Weg sind. Ihr persönliches Therapietagebuch kann Sie überall hin begleiten. Darin können Sie die wichtigsten Adressen notieren. Sie finden darin auch Anregungen durch Zitate sowie Tipps von Frauen, die Brustkrebs durchlebt und überlebt haben. Auf übersichtlich gestalteten Seiten können Sie alle entscheidenden Angaben zu Ihrer Krankengeschichte eintragen. Das Therapietagebuch bietet vor allem aber auch viel Raum für Ihre persönlichen Eintragungen. Erklärungen zu den wichtigsten Laborwerten geben Ihnen eine rasche Orientierung. Um den Überblick über Ihre Behandlungen zu behalten, finden Sie als Besonderheit zahlreiche Therapieprotokolle, wo Sie alle Informationen über Ihre medikamentösen Behandlungen (z. B. Chemotherapie und/oder Anti-Hormontherapie),
aber auch zur Strahlentherapie selbst oder mit Hilfe Ihrer Ärztinnen dokumentieren
können. Damit haben Sie die wichtigsten Informationen immer parat und können so aktiv für einen lückenlosen Informationsaustausch ihrer behandelnden Ärzte sorgen. Die Laufkarte zeigt Ihnen den idealen Diagnoseablauf zur Abklärung von Brustkrebs und die besten Voraussetzungen für eine erfolgreiche Operation, was im Alltag leider nicht immer selbstverständlich ist. Die Laufkarte ermöglicht Ihnen einen kompakten Überblick und rasche Kontrolle darüber, wer – wann – was für Sie zu tun hat. Auch wird für Sie dadurch nachvollziehbar, welche Fachärzte zu welchem Zeitpunkt unbedingt miteinander über Ihre Behandlung und Betreuung sprechen müssen. Damit sind Sie nicht nur in der Lage, Einfluss zu nehmen, sondern können notfalls auch bestimmte Schritte einfordern. Und: Sie wissen auch, wer dafür zuständig ist.
Dosierungsanleitung, Art und Dauer der Anwendung:
Wann, wie oft und in welchem Umfang soll das Über-Lebensbuch Brustkrebs angewendet werden?
Generell gilt: Das Über-Lebensbuch Brustkrebs nach Bedarf dosieren (ad libitum).
Für den gezielten Einsatz – etwa als Vorbereitung auf ein Arztgespräch zu diagnostischen oder therapeutischen Entscheidungen – sollte das entsprechende Kapitel vorher (auch mehrmals) durchgearbeitet werden. Die maximal verträgliche Tagesmenge hängt von der individuellen Aufnahmefähigkeit und der Unterstützung durch geeignete Gesprächspartner ab. Als orientierende »Stoßtherapie« kann das Über-Lebensbuch Brustkrebs auch in einer einzigen Dosis zu sich genommen werden. Ungünstig ist die Anwendung kurz vor dem Schlafengehen, da offene Fragen oder Ängste den Schlaf stören können, diese aber nicht im Schlaf gelöst werden. Bekömmlicher wird die Verarbeitung der Inhaltsstoffe in einem angenehmen Umfeld und bei einer Tasse Tee.
Überdosierung und andere Anwendungsfehler:
sind nicht bekannt
Nebenwirkungen:
Welche Nebenwirkungen können durch das Über-Lebensbuch Brustkrebs auftreten? Es können Konflikte mit Ärztinnen oder Ärzten entstehen, die möglicherweise nicht darin geübt sind, mit informierten, »aufmündigen« Patientinnen zu sprechen und gemeinsame Entscheidungen zu erarbeiten.
Es kann auch zu erstaunlichen Veränderungen in Ihrem allgemeinen Verhalten kommen – denn der Mut, sich für seine Heilung stark zu machen, macht den ganzen Menschen stärker. Die Konsequenz kann ein gelegentliches Unwohlsein Ihrer Mitmenschen (beispielsweise des Partners) sein, die mit dieser Veränderung noch nicht Schritt halten können. Bei zu langem Lesen kann das Über-Lebensbuch Brustkrebs zu brennenden Augen oder Nackenverspannungen führen.
Wechselwirkungen mit anderen Informationsquellen:
Welche anderen Faktoren beeinflussen das Über-Lebensbuch Brustkrebs in seiner Wirkung?
Bei gleichzeitiger Aufnahme von anderen Informationen kann es vorübergehend zu Widersprüchen und Verunsicherungen kommen (fragen sie drei Ärzte und Sie bekommen fünf Meinungen!). Die Arbeit mit diesem Handbuch muss deshalb nicht abgesetzt werden. Eine kurze Atempause und 24 Stunden »Informationsfasten« können helfen, Ihren eigenen Standpunkt zu finden. Dabei ist zu prüfen, welche Empfehlungen sowohl Ihrem eigenen Sicherheitsbedürfnis als auch Ihrer persönlichen
Risikobereitschaft am meisten entsprechen und Ihnen gleichzeitig die Möglichkeit bieten, im Umgang mit der Erkrankung zu wachsen.
Sonstige Hinweise:
Zu Risiken und Nebenwirkungen des Über-Lebensbuches Brustkrebs befragen Sie
nicht Ihren Arzt oder Apotheker, sondern nur sich selbst, Ihre »Innere Ärztin«.
Checkliste: Zwischen Diagnose und Operation
Haben Sie sich mehrere Adressen von Kliniken besorgt oder nur die Telefonnummer der Klinik an Ihrem Wohnort? Eine so ernst zu nehmende Erkrankung wie Brustkrebs erfordert Beweglichkeit. Achten Sie darauf, dass das Behandlungsteam in der von Ihnen gewählten oder Ihnen empfohlenen Klinik fachübergreifend zusammenarbeitet, wie es den Vorgaben für ein Mammazentrum (Phase 2, s. S. 21 ff.) entspricht. Werden an der von Ihnen gewählten oder Ihnen empfohlenen Klinik Therapiestudien durchgeführt? Die Teilnahme an klinischen Studien (s. S. 60) garantiert Ihnen eine optimale Behandlung und Nachsorge möglicherweise sogar ein längeres Überleben, wie die Studie des Wiener Chirurgen Michael Gnant gezeigt hat (Abb. 3-1, s. S. 67). Bevor Sie sich endgültig für eine Klinik entscheiden, sollten Sie sich auch erkundigen, welche Studien dort gemacht werden. Denn es gibt wichtige und
unwichtige Studien. Schauen Sie in unseren Adressenteil im Anhang, wo wir Ihnen Hinweise auf Studiengruppen und Studienzentren geben, die Sie dazu vorab informieren werden. Haben Sie bereits ein Beratungsgespräch mit Ihrem Operateur (Gynäkologen oder Plastischem Chirurgen) geführt? Sie sollten dies unbedingt vor Ihrer stationären Aufnahme in die Klinik tun. Falls Sie das Gespräch nicht überzeugt hat, können Sie sehr viel leichter von Ihrer Absicht, Ihr Leben in die Hände dieses Arztes zu legen, zurücktreten, als wenn Sie bereits im Nachthemd in Ihrem Krankenhausbett liegen. In diesem
Gespräch sollten Sie unbedingt auch nach der »Budget-Lage« in Ihrem Krankenhaus fragen. Denn sie hat weit reichende Folgen für die Güte Ihrer Therapie (s. S. 58, »Budget-Check Krankenhaus«) Haben Sie bereits ein Beratungsgespräch mit Ihrem Operateur, dem zuständigen Pathologen und ggf. einem Speziallabor bezüglich Ihres Wunsches nach neuen Risiko-Untersuchungen Ihres Tumorgewebes oder nach einer besonderen Aufbewahrung Ihres Tumorgewebes geführt (s. S. 44f. und 67, Zukunftsmusik)?
Diese Absprachen müssen Sie unbedingt jetzt mit allen Beteiligten treffen. In diesem Gespräch sollten Sie außerdem fragen, ob und von wem in der Klinik während Ihrer Operation eine Entnahme von Knochenmark durchgeführt wird. Sie gibt Auskunft über vorhandene Tumorzellen im Knochenmark und ist damit ein weiterer Mosaikstein zur nicht immer einfachen Einschätzung Ihres persönlichen
Rückfallrisikos (s. S. 53). Falls bei Ihnen Tumorzellen im Knochenmark gefunden werden, sollten Sie nach der Operation über eine zusätzliche Behandlung mit so genannten Bisphosphonaten (s. S. 181 ff.) diskutieren. Haben Sie einen großen Knoten? Dann sollten Sie mit Ihren Ärzten die Vorteile einer
präoperativen Behandlung mit Chemotherapie oder Anti-Hormontherapie in Erwägung ziehen (s. S. 55).
Allerdings entfällt für Sie dann die Möglichkeit, Ihr Tumorgewebe in frischem Zustand in einer Gewebebank aufzubewahren und für künftige Therapien oder Untersuchungen nutzen zu können. Sie sollten versuchen, auf Ihre »Innere Ärztin« zu hören und Vorteile und Nachteile gegeneinander abzuwägen. Haben Sie im Gespräch mit Ihrem künftigen Operateur geklärt, dass die Metastasen-Fahndung (Tumor-Staging) bereits vor der Operation gemacht wird, um zusätzliche Entscheidungshilfen für die Operationsplanung zu erhalten? Lassen Sie sich durch Antworten wie »Das ist bei uns nicht üblich« nicht verunsichern, sondern lesen Sie vor dem Gespräch ausführlich unsere Argumente im »Tipp: Metastasen-Fahndung vor der Operation« (s. S. 57). Haben Sie bei Ihrem Hausarzt die nötigen Laboruntersuchungen für die Vorbereitung auf die Operation gemacht? Bitten Sie Ihren Arzt, vor der Operation auch Ihre Tumormarker (CEA und CA 15-3) im Blut bestimmen zu lassen. Nur dann haben Sie später einen Anhaltspunkt, wie Ihre Tumormarker auf eine Nachbehandlung reagieren und ob sie später einen Rückfall anzeigen. Allerdings sind nicht alle Labors auf die Bestimmung von Tumormarkern spezialisiert. Was Sie und Ihr Arzt dabei beachten sollten, lesen Sie im Therapietagebuch ab Seite 15 und in Phase 8 ab Seite 233. Haben Sie bereits Maßnahmen zur Stärkung Ihres Immunsystems für die Operation in die Wege geleitet? Sie sollten bereits vor dem Eingriff eine Ärztin oder einen Arzt für Naturheilkunde aufsuchen. Narkosen fahren Ihre Abwehrkräfte herunter. Dabei sollte Ihr Immunsystem für die Operation bestens gerüstet sein (s. S. 160, Stärkungsmittel für den Körper). Haben Sie eine Liste Ihrer bisher eingenommenen Medikamente zusammengestellt? Für das Operationsteam ist es zum Beispiel wichtig zu wissen, ob Sie
gerinnungshemmende Medikamente wie Aspirin® einnehmen. Da sich dadurch die Beschaffenheit des Blutes verändert, müssen Sie frühzeitig mit dem Operateur Rücksprache nehmen, ob sie abgesetzt werden sollen. Haben Sie Ihre bisherige Krankengeschichte in Stichworten aufgeschrieben?
Ihre Ärzte werden es Ihnen danken, wenn Sie bereits mit einer Liste über Ihre vorangegangenen Operationen, über schwere Erkrankungen, Allergien, sowie häufige Erkrankungen in der Familie in das Krankenhaus kommen. Auch für Sie ist es besser, zu Hause in Ruhe alles aufzuschreiben und vielleicht auch bei Ihren Familienangehörigen nachfragen zu können, als dies unvorbereitet in der
Klinik tun zu müssen. Haben Sie wichtige Befunde zu Ihrer aktuellen und vergangenen Krankengeschichte bereits zusammengetragen? Sie sollten Sie unbedingt mit in die Klinik nehmen. Fordern Sie bitte auch Ihre Mammographiebilder der vergangenen Jahre beim Radiologen an und nehmen Sie die Aufnahmen in das Krankenhaus mit. Möglicherweise müssen Sie für die
Übersendung Porto bezahlen. Doch Sie sollten wissen: Sie haben ein Recht auf die leihweise Herausgabe Ihrer Mammographiebilder. Falls Ihnen gesagt wird sie seien nicht mehr vorhanden oder verloren gegangen, bitten Sie um einen persönlichen Gesprächstermin beim Radiologen oder Frauenarzt, der diese Aufnahmen gemacht hat.
Wollen Sie ein Abschiedsfoto von Ihrer kranken Brust haben? Dann sollten Sie Ihren Mann oder eine gute Freundin darum bitten. Für manche Frauen ist es hilfreich, ein solches Erinnerungsbild zu haben.
Wussten Sie, dass Sie nichts überstürzen müssen? Wir wissen, dass wir mit dieser Checkliste viel von Ihnen verlangen. Doch unsere persönliche Erfahrung und die unzähliger anderer Frauen hat uns gezeigt, wie wichtig es ist, viele Dinge vor dieser entscheidenden Krebsoperation in die richtigen Bahnen zu lenken. Denn Ihr Überleben hängt von der besten und nicht von der schnellsten Behandlung ab. Leider meinen viele Frauen (und auch Ärzte), der Eingriff müsste innerhalb der nächsten fünf Tage über die Bühne gehen. Doch Sie haben Zeit: Auch die gefährlichen, schnell wachsenden Brusttumoren
benötigen im Schnitt ca. 200 Tage, ehe sie die doppelte Größe erreicht haben. Langsam wachsende Brustkrebsarten brauchen häufig zehn Jahre oder mehr, bis sie auf eine Größe von ein bis zwei Zentimetern angewachsen sind. Haben Sie auch an Unterstützung für Ihre Seele gedacht?
Informieren Sie sich in einer Selbsthilfegruppe am Ort, wo es Spezialisten für die seelische Behandlung von Krebskranken gibt (Psycho-Onkologen, s. S. 190). Sie sollten bereits jetzt einen Auffangtermin für Ihre Rückkehr aus dem Krankenhaus vereinbaren.
Wissen Sie, dass es am heutigen Tag 2739 Frauen in aller Welt so geht wie Ihnen? Sie sind mit Ihrer Diagnose, Ihren Ängsten, Ihren Vorbereitungen nicht allein, und Sie haben nicht den geringsten Grund, sich zu verstecken. Und wie geht es Ihnen jetzt? Wir haben Sie jetzt für die Tage im Krankenhaus mit Wissen gewappnet. Mit Wissen um Ihre Rechte für Leib, Geist und Seele. Sie könnten jetzt ein wenig aufatmen mitten in der Katastrophe – ob das gelingt? Wir wünschen es Ihnen von Herzen. Denn wir wissen, welchen Marathon Sie jetzt hinter sich haben und, dass Sie dringend eine Auszeit brauchen.
Vielleicht sehnen Sie den bevorstehenden Klinikaufenthalt sogar ein wenig herbei
– einfach nichts tun, viel schlafen und die anderen machen lassen
– darauf hoffen, vom Pflegepersonal und von liebevollen Besuchern verwöhnt zu werden.
Gönnen Sie sich diese kleine Atempause, nachdem Sie alles sorgfältig vorbereitet haben.
Lassen Sie sich ein wenig von der Gewissheit tragen, dass Ihnen ein ganzes Paket an weiteren Behandlungsmöglichkeiten offen steht, mit dem wir Sie in den nächsten Phasen dieses Handbuches genauer vertraut machen werden.
Beispiel Gesprächsnotiz
Phase 6: Notizzettel für Ihr Gespräch
vor einer Anti-Hormontherapie (internistischer
Onkologe oder onkologischer Gynäkologe)
Der Notizzettel ist in vier Teile gegliedert. Die drei ersten Fragekomplexe orientieren sich
an Ihrem Hormonhaushalt. Abschließend finden Sie noch allgemeine Fragen, die für jede
Anti-Hormontherapie (AHT) wichtig sind.
Fragen für Frauen, die sicher vor den Wechseljahren
(prämenopausal) sind
Welche AHT schlagen Sie mir vor?
Wenn ich ein GnRH-Analogon erhalte, kann ich dann entscheiden, ob ich ein Vier-Wochen-
Depot oder ein Drei-Monats-Präparat gespritzt bekomme?
Kann ich bei einer medikamentösen AHT schwanger werden?
Welchen Einfluss auf meine Brustkrebserkrankung hätte eine spätere Schwangerschaft?
Welche Art der Empfängnisverhütung kommt in Frage?
Kann ich an einer Studie (beispielsweise Aromatasehemmer) teilnehmen?
Was ist mit besseren Heilungsaussichten verbunden: eine medikamentöse AHT oder eine
Eierstockentfernung?
Wie hoch ist mein Osteoporoserisiko durch die frühzeitigen künstlichen Wechseljahre?
Fragen für Frauen, deren Hormonsituation unklar ist
Wird vor der Wahl meiner AHT eine Hormonbestimmung im Blut durchgeführt?
Fragen für Frauen, die sicher nach den Wechseljahren
(postmenopausal) sind
Kann es unter einer AHT wieder zu Blutungen aus der Scheide kommen?
Allgemeine Fragen zur Anti-Hormontherapie
Gibt es für mich verschiedene Möglichkeiten einer AHT?
Mit welchen Nebenwirkungen muss ich jeweils rechnen?
Was können Sie tun, um die Nebenwirkungen zu vermeiden oder zu lindern?
Was kann ich tun, um die Nebenwirkungen zu vermeiden oder zu lindern?
Verordnen Sie zur Vorbeugung gegen Knochenschwund (Osteoporose) Bisphosphonate?
Ist meine Familiengeschichte (beispielsweise Herzinfakt-Familie) wichtig bei der Wahl
meiner AHT?
Welche Rolle spielt meine Krankengeschichte (beispielsweise bestehende Krampfadern
oder durchgemachte Thrombosen/Embolien, Fettstoffwechselstörungen) für die Wahl
meiner AHT?
Hier ist Platz für Ihre persönlichen Fragen:
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