Vorwort 13

1. Begleitung am Lebensende im Zeichen der Patientenverfügung 21
Martin W. Schnell

1.1 Autonomie des Patienten 22
1.2 Was ist eine Patientenverfügung? 22
1.3 Autonomie in der Gesundheitsversorgung 23
1.4 Die Adressierung der Patientenverfügung 24
1.5 Ethik am Lebensende: zwischen Autonomie und Verantwortung 25
1.6 Heidegger und Levinas 26
1.7 Begleitung im Zeichen der Patientenverfügung 27
1.8 Die konflikthafte Qualität der Adressierung 30
1.9 Ethik der Begleitung am Lebensende. 31
1.10 Zusammenfassung 32
1.11 Literatur 33

2. Die Stellung der Patientenverfügung in Deutschland, Österreich und Schweiz 35
Christine Dunger

2.1 Die rechtliche Situation 35
2.2 Gerichtsurteile 39
2.3 Öffentliche Diskussion und Akteure 42
2.4 Vergleich 58
2.5 Literatur 60

3. Die rechtliche Bedeutung der Patientenverfügung 65
Heinz Kammeier

3.1 Rechtliche Grundlagen der Patientenverfügung 66
3.1.1 Selbstbestimmungsrecht und Privatautonomie. 66
3.1.2 Patientenverfügung als fortgeltende Willenserklärung 68
3.1.3 Bevollmächtigung (Vorsorgevollmacht), Betreuungsverfügung, Betreuer 69
3.1.4 Die Beendigung von Behandlungsmaßnahmen aufgrund einer Patientenverfügung 71
3.1.5 Legitimität von Behandlungsmaßnahmen ohne Patientenverfügung 73
3.1.6 Weitere rechtlich beachtenswerte Aspekte der Patientenverfügung 76
3.1.6.1 Schriftformerfordernis? 76
3.1.6.2 Begrenzte Gültigkeitsdauer? 77
3.1.6.3 Zielgenauigkeit und Verbindlichkeit? 77
3.1.6.4 Wann entscheidet VormG? 78
3.1.6.5 Reichweite der Patientenverfügung? 79
3.1.6.6 Ethikvorbehalt für Behandelnde und Pflegende? 81
3.2 Die Patientenverfügung zwischen Autonomie und Paternalismus 82
3.2.1 Zur Rechtsbeziehung zwischen Patientenverfügung und Betreuerbestellung 83
3.2.2 Prüfungspflicht des Betreuers 83
3.2.3 Zur «Reichweite» einer Patientenverfügung 84
3.2.4 Zur Stellung des Bevollmächtigten 85
3.2.5 Keine oder unklare Patientenverfügung und mutmaßlicher Wille 86
3.2.6 Patientenverfügung und Vormundschaftsgericht 87
3.3 Abschließende Bemerkungen 90
3.4 Literatur 91

4. Sterben und Tod seit dem Ende des 20. Jahrhunderts 93
Martin W. Schnell

4.1 Unsicherheit bei der Beachtung des Willens des Patienten 93
4.2 Der Hirntod und die Zumutung der Selbstbestimmung des Patienten 95
4.3 Die Sicht des Patienten 96
4.4 Die Begleiter 98
4.5 Literatur 99

5. Die «Patientenverfügung» in der Fachliteratur 101
Martin W. Schnell

5.1 Die Frage nach Autonomie und Lebensqualität 101
5.2 Die Relevanz der Adressaten und Begleiter 104
5.3 Literatur 105

6. Begleitung am Lebensende - Befragungen auf Intensivstationen 107
Irmela Gnass / Nina Kolbe

6.1 Einleitung 107
6.2 Methodik 109
6.2.1 Gütekriterien 110
6.2.2 Ethische Überlegungen 111
6.3 Ergebnisse 111
6.3.1 Medizin und Pflege 112
6.3.2 Patientenwille und Intensivstation 113
6.3.3 Patientenwille und Pflege 114
6.3.4 Pflege und Angehörige 115
6.3.5 Ethische Fallbesprechung 116
6.3.6 Sinn der Patientenverfügung 116
6.4 Diskussion 117
6.4.1 Grenzen der forschungspraktischen Übung 119
6.5 Ausblick 119
6.6 Literatur 120

7. Begleiterbefragungen: Kurzportraits (Ärzte, Pflegende und Teams) 123
Martin W. Schnell

7.1 Experten 124
7.2 Forschungsethik 124
7.3 Das Experteninterview. 125
7.4 Datengewinnung und Auswertung 126
7.5 Ärzte 127
7.5.1 Zusammenfassung 132
7.6 Pflegende 132
7.6.1 Zusammenfassung 135
7.7 Team 136
7.8 Zusammenfassung 139
7.9 Literatur 140

8. Autonomie und Fürsorge am Lebensende -
Ergebnisse einer Befragung im Rahmen einer Vignettenstudie 141
Martin W. Schnell/Christian Schulz/Christine Dunger/Mischa Möller

8.1 Zusammenfassung. 141
8.2 Autonomie und Fürsorge am Lebensende 142
8.3 Fragestellung und Vorgehensweise 143
8.4 Verteilung und Rücklauf 145
8.5 Aufschlüsselung der Probanden 146
8.6 Fallvignetten, Auswertung und interpretative Analyse der Ergebnisse 146
8.7 Ergebnisse 149
8.7.1 Die Expertenbewertung der Begleitung von Herrn A 149
8.7.2 Die Expertenbewertung der Begleitung von Herrn B 150
8.8 Das Gesamtergebnis 151
8.9 Selbstapplikation 152
8.10 Diskussion 154
8.11 Grenzen der Untersuchung 155
8.12 Schlussfolgerung 156
8.13 Literatur 156

9. Ausbildung in der Kommunikation als Grundlage der Begleitung am Lebensende 159
Christian Schulz / Martin W. Schnell

9.1 Einführung. 159
9.2 Die Relevanz des Gesprächs in der Begleitung am Lebensende 160
9.3 Die Rolle der Lehre zur Kommunikation am Lebensende 161
9.4 Aktueller Stand der medizinischen Ausbildung in Deutschland 162
9.5 Einführung und Evaluation eines systematischen Curriculums Palliativmedizin 163
9.6 Das Curriculum zur studentischen Ausbildung in der Palliativmedizin 163
9.7 Beispiel: Realpatientenkontakt 170
9.8 Evaluation des Curriculums Palliativmedizin 171
9.8.1 Studiendesign. 171
9.8.2 Stichprobe 174
9.8.3 Datenerhebung. 175
9.8.4 Datenauswertung 176
9.9 Ergebnisse in Bezug auf die Kommunikation am Lebensende 177
9.9.1 Stichprobe 177
9.9.2 Erfahrungen in der Begegnung mit Sterbenden 178
9.9.3 Erleben des Sterbens und den Tod einer nahe stehenden Person 178
9.9.4 Ergebnisse in Bezug auf das Vorbereitetsein einer palliativen Begleitung 181
9.9.5 Einschätzung der kommunikativen Kompetenz 190
9.9.6 Veränderung in der Selbsteinschätzung in der Retrospektive 190
9.10 Diskussion 198
9.11 Literatur 200

10. Witten Will Pathway 203
Christian Schulz / Harald Haynert / Mischa Möller / Christine Dunger / Martin W. Schnell

10.1 Relevanz 204
10.1.1 Allgemeine Grundannahmen - 6 Thesen 205
10.2 Voraussetzungen des Pathways 208
10.2.1 Was ist ein Wille? 208
10.2.2 Drei Dimensionen des Willens 209
10.2.3 Patient und Einwilligung 209
10.3 Witten Will Pathway 209
10.3.1 Ermittlung des Patientenwillens 209
10.3.2 Uneindeutigkeit des Patientenwillens 209
10.4 Pathway: Fälle und Szenarien 210
10.4.1 Fall 1: Der einwilligungsfähige Patient ist sich nicht sicher, was er will 210
10.4.1.1 Szenario 1: Beratung 214
10.4.2 Fall 2: Uneindeutige Patientenverfügung, die auf die aktuelle Situation nicht anwendbar ist 216
10.4.2.1 Szenario 2: Prüfung 216
10.4.3 Fall 3: Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht bzw. Betreuungsverfügung passen nicht zur aktuellen Situation 219
10.4.3.1 Szenario 3: Beratung und Prüfung 220
10.4.4 Fall 4: Der mutmaßliche Wille eines Patienten ist zu ermitteln 221
10.4.4.1 Szenario 4: Ermittlung 223
10.5 Der Weg zum Pathway 224
10.6 Validierung des Pathways 228
10.6.1 Delphibefragung 229
10.6.2 Praxistest. 229
10.6.3 Drei Praktikerinterviews 234
10.7 Ergebnis 230
10.8 Literatur 231

11. Begleitung von Menschen mit «geistiger Behinderung» am Lebensende 237
Brigitte Huber

11.1 Vorbemerkung: Von welcher Personengruppe sprechen wir? 237
11.2 Ars vivendi - ars moriendi 239
11.3 Seelsorgerliche Begleitung von Menschen mit «geistiger Behinderung» im Alterungsprozess und am Lebensende 240
11.4 Erzählkultur 242
11.5 Patientenverfügung für Menschen mit geistiger Behinderung? 243
11.5.1 Das Betreuungsrecht 244
11.5.2 Ermittlung der Werthaltungen von Menschen mit geistiger Behinderung 244
11.6 Die Autonomie von Menschen mit geistiger Behinderung 246
11.7 Ethik der Achtsamkeit und Ethik der «Fürsorge» 247
11.8 Die Begleitung von geistig behinderten Menschen am Lebensende 249
11.8.1 Das «Wissen» um den Tod 249
11.8.2 Begegnung mit dem Tod 250
11.8.3 Abschiedskultur 251
11.9 Schlussbetrachtung 252
11.10 Literatur 253

12. Patientenverfügungen, Demenz und der community view 255
Christian Müller-Hergl

12.1 Ausgangszenario 255
12.2 Hyperkognitivismus und Senilität 256
12.3 Community view 258
12.4 Demenz im Kontext 262
12.5 Literatur 263

13. Mein Fuß muss immer rausgucken - persönliche Anmerkungen zur Patientenverfügung 265
A. Abt-Zegelin

13.1 Eine pflegerische Perspektive: Nachbemerkung von Martin Schnell 273
13.2 Literatur 274

Anhang l 275

14 Adressaten von Patientenverfügungen - eine Literaturanalyse 277
Katharina Lex

14.1 Einleitung 277
14.2 Fragestellung 279
14.3 Begriffsdefinition 280
14.4 Methodik 281
14.5 Ergebnisse 281
14.6 Konsequenzen für die Gesundheitsversorgung 286
14.7 Literatur 289

Anhang II 291

15 Informationsmaterialien 293

Positionspapier der Verbindung der Schweizer Ärztinnen und Ärzte: Suizidbeihilfe ist nicht gleich Sterbehilfe 293
Nationalrat Österreich: Neues Gesetz zur Patientenverfügung 296
Grundsätze der Bundesärztekammer Deutschlands zur ärztlichen Sterbebegleitung 303
Empfehlungen der deutschen Bundesärztekammer und der Zentralen Ethikkommission bei der Bundesärztekammer zum Umgang mit Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung in der ärztlichen Praxis 308

Sachwortverzeichnis 323