Mein gläserner Bauch 9
Danksagung 197
Literaturempfehlungen 198
Methoden der Pränataldiagnostik 199
Anmerkungen 208
Sachregister 220


Leseprobe:

Scwanger zu sein, Mutter oder Vater zu werden, eine Geburt
zu erleben, ist mit intensiven Gefühlen verbunden, einer oft
komplizierten Mischung aus Hoffnungen und Ängsten.
Um diese Ängste zu bannen, ist es für die meisten Schwangeren
heute selbstverständlich, sich und ihr Kind von Anfang an
regelmäßig untersuchen zu lassen. Neben der üblichen Schwangerenvorsorge
gibt es dabei auch Verfahren, die gezielt eine
Erkrankung oder Fehlbildungen des Kindes sowie Hinweise auf
mögliche genetische Störungen ausfindig machen sollen – in der
Medizin Pränataldiagnostik genannt.
Pränataldiagnostik ist nicht zu verwechseln mit Präimplantationsdiagnostik,
kurz PID, über die in den Medien seit 2010
intensiv berichtet und in der Öffentlichkeit heftig gestritten
wurde, denn Präimplantationsdiagnostik findet statt, bevor ein
künstlich befruchteter Embryo operativ in die Gebärmutter eingepflanzt
wird – also vor einer tatsächlichen Schwangerschaft. Die
Untersuchungen der pränatalen Diagnostik hingegen beginnen
etwa ab der neunten Schwangerschaftswoche. Zu ihnen gehören
bestimmte Ultraschall- und Bluttests – die sogenannten non-invasiven
Methoden – sowie direkte Eingriffe in die Gebärmutter, bei
denen mit einer Punktionsnadel genetisches Material des Kindes
entnommen wird – die sogenannten invasiven Methoden.
Eine Broschüre für Schwangere, die ich vor Kurzem im Wartezimmer
einer Gynäkologin fand, lockt schon auf dem Titelblatt
mit den Worten: sicher – geschützt – geborgen. Und auf der
letzten Seite steht das Versprechen: Wir sind für Sie da. Welche
Schwangere wünscht sich das nicht?
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Unter der Überschrift »Vorsorge bedeutet Sicherheit für Ihr
ungeborenes Kind« macht die Gynäkologin darauf aufmerksam,
dass die werdende Mutter noch weitaus mehr für sich und ihr Kind
tun kann, als die Krankenkassen bewilligen dürfen. »Diese Leistungen
können im Einzelfall sinnvoll sein, um Ihnen und Ihrem
Kind die größtmögliche Sicherheit zu bieten«, erklärt die Ärztin.
So werden zum Beispiel 3D-Ultraschalluntersuchungen mit
zauberhaften Bildern beworben als eine Möglichkeit, »eine photoähnliche
Abbildung Ihres Kindes im Mutterleib zu erhalten …
Eine Erinnerung fürs Leben!« Welche medizinische Bedeutung
dieser Ultraschall hat, steht in der Broschüre jedoch nicht.
Deutlich erkennbar wird das Faltblatt, in dem für dieses Angebot
geworben wird, »Informationsträger« genannt. Und es wird
versichert: »Dies ist keine Werbebroschüre.« Denn Ärzte dürfen
für sich keine Reklame machen.
Unter dem Vorwand, der Schwangeren und ihrem Kind die
größtmögliche medizinische Sicherheit zu bieten, wird hier
etwas angepriesen, das über die übliche Kassenleistung hinausgeht.
Es werden Untersuchungen empfohlen, die von der Patientin
privat bezahlt werden müssen. Inzwischen gibt es in manchen
Praxen sogar die Möglichkeit, gegen Bezahlung ein Video vom
Kind über Ultraschall aufzuzeichnen.
Natürlich wünscht sich jede werdende Mutter Sicherheit für
ihr Ungeborenes. Aber leider sind es falsche Versprechungen, die
hier gemacht werden. Falsche Fährten für Schwangere, gerade
wenn sie sich allzu vertrauensvoll auf alle Zusatzangebote bei
der medizinischen Betreuung ihrer Schwangerschaft einlassen.
Denn für die meisten der schon im Mutterleib erkennbaren
Abweichungen oder Krankheiten gibt es bis heute keine Therapie.
Für ein gesundes Kind gibt es keine Garantie, auch nicht durch
die Maßnahmen der vorgeburtlichen Diagnostik.
»Vorsorge ist wichtig für Sie und Ihr Kind«, heißt es in der
Broschüre, und zu den empfohlenen Vorsorgeuntersuchungen
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gehört an erster Stelle das sogenannte Ersttrimester-Screening.
Ein Test, der mittels Ultraschall und einer Blutuntersuchung
der Mutter Informationen über das Risiko möglicher Chromosomenstörungen
liefern soll. Diese ergänzende Ultraschalluntersuchung
am Ende des ersten Schwangerschaft-Trimesters
ist keineswegs harmlos. Sie dient der Messung der Nackenfalte
oder, wie es medizinisch heißt, der Nackenfaltentransparenz des
Ungeborenen. Innerhalb der Verfahren der Pränataldiagnostik
ist diese Untersuchung der erste Schritt, um eventuell vorhandene
Chromosomenabweichungen zu entdecken. Bei einem auffälligen
Befund folgen dann üblicherweise im nächsten Schritt
die sogenannten invasiven Methoden, eine Chorionzottenbiopsie
oder eine Fruchtwasseruntersuchung, mit denen problematische
Ergebnisse des Ersttrimester-Screenings abgeklärt werden
sollen. All das wird jedoch in der Broschüre nicht deutlich.
Obwohl pränatale Diagnostik meistens tief in das Erleben von
werdenden Müttern eingreift, wird auf die möglichen Folgekonflikte
für die Schwangere bei einer auffälligen Diagnose und auf
das Risiko für das Kind durch die weiterführende Diagnostik
in der Broschüre nicht hingewiesen. Und schon gar nicht auf
das Recht der Schwangeren, keinesfalls unvorbereitet in diesen
Konflikt gebracht werden zu dürfen.
Während es für die meisten Schwangeren heute selbstverständlich
ist, die Angebote der Pränataldiagnostik in Anspruch
zu nehmen, ist ihnen die Tragweite der Entscheidung für diese
Art von Vorsorge meistens nicht bewusst. Worauf sie sich eingelassen
haben, erfassen viele erst dann, wenn es zu spät ist. Dann,
wenn ihre Kinder schon vor der Geburt in diagnostische Schubladen
gesteckt werden. Und natürlich vor allem dann, wenn das
Leben ihres Kindes infrage gestellt wird, weil es nicht der Norm
entspricht. Die Schwangeren geraten damit in den ethischen
Konflikt, über das Leben ihres Kindes, über einen Abbruch der
Schwangerschaft entscheiden zu müssen. Die möglichen psychi12
schen Folgen solch einer Erfahrung werden in unserer Gesellschaft
oft verschwiegen oder sogar tabuisiert.
Einer Studie zufolge haben selbst Frauen, die sich über mögliche
Untersuchungen in der Schwangerschaft gut informiert
haben, im Nachhinein das Gefühl, in etwas hineingerutscht zu
sein, ohne es wirklich bewusst entschieden zu haben. Weil von
allen Beteiligten – sowohl von den Frauen als auch den Ärztinnen
und Ärzten – im Vorfeld die bedrohlichen Seiten der
Diagnostik ausgeblendet werden. Sie werden verharmlost oder
so weit wie möglich verdrängt.1
Bei den heute üblichen Verfahren der Pränataldiagnostik
wird vor allem nach ungeborenen Kindern mit Down-Syndrom
gesucht. Trisomie 21, wie das Down-Syndrom auch genannt wird,
ist eine sogenannte Chromosomenabweichung, die im Mutterleib
nicht therapiert werden kann. Trotzdem gilt die Suche nach
der auf das Down-Syndrom hinweisenden verdickten Nackenfalte
in Deutschland als Standardprogramm pränataler Vorsorge.
Dies betraf bis vor wenigen Jahren besonders Frauen ab fünfunddreißig,
da die statistische Wahrscheinlichkeit, ein behindertes
Kind zu bekommen, mit dem Alter zunimmt.
Ein Großteil der Schwangerschaften, bei denen Ärzte eine
Behinderung des Kindes feststellen, endet mit einem Abbruch der
Schwangerschaft. Ist das wirklich der Wunsch aller betroffenen
Eltern? Oder ist es weitgehend unbemerkt medizinische Praxis
in Deutschland geworden, Vorsorgeuntersuchungen schwangerer
Frauen ganz selbstverständlich mit der Aussonderung behinderter
Ungeborener zu verknüpfen? Trotz bestehender Gesetze. Ohne
die Not der Eltern, die ethischen Fragen und psychischen Folgen
angemessen zu berücksichtigen. Als könne man mit dem Abbruch
der Schwangerschaft etwas ungeschehen machen.
Weit über neunzig Prozent der Schwangeren, bei deren ungeborenen
Kindern eine Trisomie 21 festgestellt wurde, brechen
die Schwangerschaft ab. Liegt das an einer eugenischen Grund13
haltung der Frauen und ihrer Partner, die ihre Kinder daraufhin
überprüfen lassen, ob sie es wert sind, zur Welt zu kommen?
Oder spielt nicht auch der defektzentrierte Medizinerblick eine
Rolle und eine hochentwickelte Technologie, vielleicht sogar ein
stillschweigend bestehender gesellschaftlicher Konsens gegen
das Austragen behinderter Kinder – wenig beachtete Aspekte,
die alle ihren Teil dazu beitragen, dass werdende Mütter sich
und ihr Kind einer Abtreibung ausliefern.
Ein Fachartikel, der die Veränderungen in der gynäkologischen
Praxis durch Pränataldiagnostik beschreibt, machte mich
bei meiner Recherche zu diesem Thema besonders nachdenklich,
denn dort fragt sich eine Gynäkologin: »Haben wir nicht tatsächlich
inzwischen eine ›Allianz zur Selektion‹, nie so ausgesprochen,
das Wort ist zu sehr negativ besetzt, aber gesellschaftlich
toleriert und von den Ärzten und Ärztinnen umgesetzt?«2
Ich teile ihre Besorgnis. Denn schon lässt sich nachweisen,
dass als Folge der immer umfassenderen pränataldiagnostischen
Untersuchungen immer weniger Kinder mit Down-Syndrom
zur Welt kommen. Und bald soll sogar ein früher Bluttest bei
Schwangeren ausreichen, um eine Trisomie 21 nachzuweisen.
Schon heute sind die vorgeburtlichen Kontrollen engmaschig
und haben vor allem ein Ziel: Kinder mit Down-Syndrom frühzeitig
zu entdecken. Mit tödlicher Konsequenz.
Eine Studie der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung
hat gezeigt, dass sich fast alle Frauen im Verlauf ihrer
Schwangerschaft mit den Angeboten der Pränataldiagnostik
auseinandersetzen müssen, während ihr Informationsstand zum
Thema zugleich gering ist.3 Sich erst während einer Schwangerschaft
über die vorgesehenen Untersuchungen und ihre möglichen
Folgen Gedanken zu machen, reicht nicht aus. Denn sogar
Frauen, die wussten, welche Untersuchungen sie wollten und
welche nicht, haben erlebt, dass sie während ihrer Schwangerschaft
viel Kraft aufwenden mussten, sich tatsächlich anders zu
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entscheiden, als routinemäßig von ihnen erwartet wird. Nicht
allen gelingt es, sich gegen die perfekt eingespielten Mechanismen
der Pränataldiagnostik durchzusetzen.
Es ist kaum zu übersehen, dass heute sowohl die Medizin als
auch die Arbeitswelt immer mehr dem Modell des perfektionierbaren
Menschen anhängen. Ein Leben im Wahn der Optimierung.
Von Anfang an. Um jeden Preis. Eltern bekommen
diesen Druck besonders zu spüren. Vollkommene Eltern von
vollkommenen Kindern sollen sie sein. Wie werdende Eltern mit
den Angeboten zur pränatalen Diagnostik umgehen, ihre Ängste
und ihre Entscheidungen spiegeln auch diese gesellschaftlichen
Bedingungen und Bewertungen wider.
Pränataldiagnostik stellt das Leben von Kindern infrage, die
anders sind als die Norm. Und den Eltern wird zugemutet, eine
Entscheidung über Leben und Tod ihres Kindes zu treffen. Das
ist eine geradezu unmenschliche Anforderung.
Um es ganz deutlich zu sagen: Ich wende mich keineswegs
gegen das mühsam erkämpfte Recht auf Abtreibung. Hier geht
es um etwas anderes. Ich habe mich entschieden, meine eigene
Erfahrung mit Pränataldiagnostik zu veröffentlichen, weil mir
scheint, dass werdende Eltern zunehmend unter Druck stehen,
ein behindertes Kind abzutreiben. Und mit dieser extremen
Belastung meistens allein bleiben.
Bis es mich selbst betraf, hatte ich wenig darüber nachgedacht,
was eine Frau empfindet, die ihr Kind abgetrieben hat. Die einem
Schwangerschaftsabbruch zustimmt, obwohl sie sich mit ihrem
ungeborenen Kind vielleicht schon innig verbunden fühlt. Das
Tabu, über eine Abtreibung nach pränataler Diagnostik
zu sprechen,
ist groß. Und möglicherweise kommt zur selbstverständlichen
Erwartung an Schwangere, sich pränataldiagnostisch untersuchen
zu lassen, bis heute die Ignoranz gegenüber dem Schmerz derjenigen
Eltern hinzu, die ihr Kind wegen eines problematischen
Befunds nach solch einer Untersuchung abgetrieben haben.
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Selbst in Veröffentlichungen zur Trauer von Eltern geht es
fast ausschließlich um Fehl- und Totgeburten – und man sollte
nicht vergessen, dass über Generationen auch dieses Leid tabuisiert
und ignoriert worden ist. Dass Mütter ihre Kinder nach der
Geburt nicht einmal zu sehen bekamen, ein Kind einfach entsorgt
wurde, wenn es schon im Mutterleib oder bei der Geburt
gestorben war.
Es hat lange gedauert, zehn Jahre etwa, bis ich mich stark
genug fühlte, mir die medizinischen Unterlagen aus der Zeit
meiner eigenen Schwangerschaft anzusehen. Bis ich in der Lage
war, von meinem Recht Gebrauch zu machen, meine Krankenakte
einzusehen in der Praxis der Gynäkologin, die mich während
der Schwangerschaft betreut hatte. Eine jüngere Ärztin hat
inzwischen die Praxis übernommen. Befundberichte aus den
Labors und der Klinik, und, zu meiner Überraschung, sogar
die Aufzeichnungen meiner früheren Gynäkologin bekam ich
in Kopie ausgehändigt.
Darüber hinaus recherchierte ich, was ich mich so lange nicht
getraut hatte anzuschauen. Ich beschäftigte mich mit Krankheitsbildern
und suchte nach Erklärungen für Fachbegriffe, die
ich in den Berichten aus den Labors und der Klinik gefunden
hatte. Trisomie 21. Down-Syndrom. Hydrops fetalis. Meine journalistische
Erfahrung gab mir den Rahmen, einer extrem schwierigen
Zeit in meinem Leben noch einmal nachzuspüren. In Ruhe
nachzudenken und zu schreiben. Um zu verstehen – so gut es
geht –, was damals passiert ist.
Es war ein schwieriger Prozess, in dem ich versucht habe, der
entsetzlichen Erinnerung ein Gesicht zu geben. Damit sie mich
nicht immer wieder hinterrücks überfällt, mich lähmt, oder in
Tränen ausbrechen lässt, wenn jemand fragt: »Hast du Kinder?«
Und hinter meiner eigenen Trauer entdeckte ich dabei sehr
bald ein Thema, das über meinen eigenen Verlust weit hinausgeht.