Danksagung 9
Einleitung 11

Kapitel 1: Was ist das «palliativ»? 13

1.1 Was bedeutet «palliativ» im Kontext einer Krankheit? 15
1.2 International anerkannte Definition für Palliative Care bei Kindern 17
1.3 Für welche Krankheiten kommt Palliative Care in Frage? 19
1.3.1 «Palliativ» ist keine Etikette! 21
1.4 Der Beginn als Prozess einer Annäherung 22
1.5 Wo findet Palliative Care statt? 23
1.6 Ein Vergleich zu Erwachsenen - in Zahlen 26
1.7 Ziele von Palliative Care bei Kindern 26

Kapitel 2: Entscheidungsfindung 29

2.1 Das Recht auf Selbstbestimmung 30
2.2 Um welche Entscheidungen geht es? 31
2.3 Welche Entscheidungen dürfen Eltern für ihr Kind treffen? 33
2.4 Welche Entscheidungen dürfen Kinder treffen? 35
2.5 «Ideales» Modell für Entscheidungsprozesse in der Palliative Care 38
2.6 Gibt es Patientenverfügungen für Kinder? 39
2.7 Sterbehilfe bei Kindern? 39

Kapitel 3: Werde ich wieder gesund? 47

3.1 Wie Kinder Krankheit, Sterben und Tod verstehen 48
3.1.1 Verständnis von Leben 48
3.1.2 Verständnis von Krankheit 50
3.1.3 Verständnis von Sterben und Tod 54
3.2 Wie Kinder Krankheit verarbeiten 61
3.3 Mit Kindern über Krankheit, Sterben und Tod sprechen 62

Kapitel 4: Medizinisch-pflegerische Aspekte der Palliative Care 67

4.1 Symptome und Krankheitsverläufe nach Krankheitsgruppen 69
4.1.1 Kinder mit Krebserkrankungen 69
4.1.2 Kinder mit neurologischen Erkrankungen oder Krankheiten, bei denen neurologische Symptome im Vordergrund stehen 79
4.1.3 Kinder mit Herzerkrankungen 81
4.1.4 Kinder, bei denen die palliative Betreuung vor oder kurz nach der Geburt beginnt 86
4.2 Palliativer Behandlungs- und Betreuungsplan 87
4.3 Palliative Symptombehandlung 88
4.3.1 Schmerzen 89
4.3.2 Atemnot 95
4.3.3 Blutarmut (Anämie) 96
4.3.4 Blutungen 96
4.3.5 Ernährungsprobleme 97
4.3.6 Fieber und Infektionen 98
4.3.7 Harnverhalt, rückläufige Urinproduktion 98
4.3.8 Hautprobleme 98
4.3.9 Herzkreislauf 99
4.3.10 Übelkeit und Erbrechen 99
4.3.11 Verstopfung/Durchfall 100
4.3.12 Neurologische Symptome 101
4.3.13 Psychische Symptome 102
4.4 Palliative Sedierung 103

Kapitel 5: Marinas Kräuterhexe und die Macht der Fantasie 105

Kapitel 6: Die Rolle der Familie für das Kind und die Belastungen der Familie 111

6.1 Alltagsbewältigung 111
6.2 Leben zwischen Hoffnung und Hoffnungslosigkeit 114
6.3 Krankenhausaufenthalte 116
6.4 Familien mit einem schwerbehinderten Kind 117

Kapitel 7: Geschwister von schwerkranken Kindern 121

7.1 Mit Geschwistern über die Krankheit oder den Unfall sprechen 124
7.2 Tod des Geschwisterkindes 125
7.3 Trauer von Kindern 126
7.3.1 Tod des Geschwisters kurz nach der Geburt 128
7.3.2 Was brauchen Kinder? 129
7.3.3 Brauchen Kinder professionelle Hilfe für ihre Trauerverarbeitung? 133
7.3.4 Wenn Trauer nicht bewältigt wird 135
7.3.5 Welche positiven Entwicklungen sind nach einem schweren Verlust möglich? 136

Kapitel 8: Gerade geboren und schon dem Tod geweiht 139

8.1 Erinnerungen schaffen 142
8.2 Taufe - Nottaufe 143
8.3 Stillgebohren - Fehl- oder Totgeburten 143
8.4 Was Eltern helfen kann 144

Kapitel 9: Wenn der Tod naht 147

9.1 Die «Seelenkarre» 148
9.2 Rituale 150

Kapitel 10: Vor und unmittelbar und nach dem Tod 151

10.1 Die Feststellung des Todes 152
10.2 Obduktion 153
10.3 Sarg 154
10.4 Leichentransport 154
10.5 Aufbahrung zu Hause 155
10.5.1 Religiöse Aspekte des Todes 155
10.6 Formalitäten 155
10.7 Beerdigung 156
10.8 Friedhof und Grabmal 158

Kapitel 11: Trauer 161

11.1 «Klassische» Trauerphasen 163
11.2 Trauer nach dem Tod eines Kindes 165
11.2.1 Akute Trauer 167
11.2.2 Der lange Weg der Trauer - Trauer als Begleiterin 170
11.3 Jeder trauert anders 172
11.4 Was in der Trauer hilfreich ist 174
11.5 Wenn das einzige Kind stirbt 175
11.6 Die Verbindung zum verstorbenen Kind 176
11.6.1 Sigmund Freud: Ein Briefwechsel 178
11.7 Wenn Trauer krank macht 179
11.8 Persönliche Reifung 181

Glossar 183
Literaturangaben 185
Andere Buchhinweise 193
Nützliche Angaben und Links 201
Buchhintergrund 204
Sachwortregister 205