1 Einleitung 13

2 Zu den Begriffen Gesundheit, Krankheit und Behinderung 17

3 Pränatale Diagnostik 21

3.1 Medizinische Aspekte 21
3.1.1 Indikationen 22
3.1.2 Methoden der pränatalen Diagnostik 24
3.1.3 Diagnostizierbare genetische Störungen und Fehlbildungen 28
3.1.4 Risiken, Nachteile und Konsequenzen 31
3.1.5 Neue Entwicklungen und Perspektiven 33
3.2 Rechtliche Aspekte 34
3.2.1 Schwangerschaftsabbruch - §218 StGB 34
3.2.2 Beratungspflicht der Ärzte 38
3.2.3 Embryonenschutzgesetz 39
3.3 Ethische Aspekte 40
3.3.1 Historisch-politische Hintergründe 40
3.3.2 Lebensrechtdebatte 41
3.3.3 Positionen der Sonderpädagogik 43
3.3.4 Positionen der Behindertenbewegung 45
3.4 Soziologische Aspekte 47
3.4.1 Muttersein in der heutigen Gesellschaft 47
3.4.2 Behinderte Menschen in unserer Gesellschaft: Einstellungen und Vorurteile 48
3.4.3 Familien mit behinderten Kindern 50
3.4.4 Psychosoziale Folgen der pränatalen Diagnostik 51
3.5 Psychologische Aspekte53
3.5.1 Schwangerschaftsverlauf und psychisches Erleben 53
3.5.2 Schwangerschaftsängste 56
3.5.3 Aktuelle psychologische Studien zur Amniozentese 58
3.5.3.1 Entscheidungsmotivation der Schwangeren 58
3.5.3.2 Erleben der Amniozentese und Auswirkungen auf die Schwangerschaft 59
3.5.3.3 Die Angst vor einem behinderten Kind 62
3.5.3.4 Reaktionen nach einem pathologischen Befund 63
3.5.4 Zur Bedeutung von Beratung und Unterstützung 64

4. Systemisch qualitativer Forschungsansatz 69

4.1 Theoretische Grundlagen 69
4.1.1 Zum Verständnis von Systemtheorie im Rahmen dieser Arbeit 69
4.1.2 Begriffsklärungen 70
4.1.3 Grundsätze systemisch qualitativer Forschungsmethodik 71
4.2 Gütekriterien für einen systemisch qualitativen Ansatz 75
4.3 Beschreibungsmodelle zum Phänomenbereich und Fragestellungen 76
4.3.1 Meine Perspektive als Forscherin und erste heuristische Erkenntnisse 82
4.4 Zur systemisch qualitativen Methodologie 83
4.5 Darstellung des methodischen Vorgehens 84
4.5.1 Zur Erhebung der Daten 84
4.5.1.1 Offener Interviewleitfaden 87
4.5.1.2 Zur Erhebungsphase 90
4.5.1.3 Die Interviewpartnerinnen 91
4.5.1.4 Weitere heuristische Erkenntnisse 93
4.5.2 Zur Aufbereitung der Daten 93
4.5.3 Auswertungsmethoden und Auswertungsprozeß 94
4.5.3.1 Bewertung des methodischen Vorgehens 100

5. „Bei Behinderung habe ich mir immer überlegt: Wie ist es,
wenn ich behindert wäre, möchte ich dann gern leben" 101

5.1 Lebensskript und Schwangerschaftsverlauf von Frau B 101
5.1.1 Biographie und Lebensplan 101
5.1.2 Verlauf der Schwangerschaft bei Inanspruchnahme der Amniozentese 103
5.1.3 Die Angst vor einem behinderten Kind 109
5.1.4 Einflüsse des sozialen Umfeldes und des soziokulturellen Feldes 111
5.1.5 Einflüsse der Interviewgespräche115
5.2 Reflektierende Zusammenfassung 115

6. „Ich denke, was ich machen kann, das mache ich." 119

6.1 Lebensskript und Schwangerschaftsverlauf von Frau C 119
6.1.1 Biographie und Lebensplan 119
6.1.2 Verlauf der Schwangerschaft bei Inanspruchnahme der Amniozentese 122
6.1.3 Die Angst vor einem behinderten Kind 126
6.1.4 Einflüsse des sozialen Umfeldes und des soziokulturellen Feldes 127
6.1.5 Einflüsse der Interviewgespräche 131
6.2 Reflektierende Zusammenfassung 131

7 „Es ist schon ein ganz erheblicher Punkt, wenn man weiß, daß diese Dinge nicht vorliegen." 135
7.1 Lebensskript und Schwangerschafts verlauf von Frau D135
7.1.1 Biographie und Lebensplan 135
7.1.2 Verlauf der Schwangerschaft bei Inanspruchnahme der Amniozentese 138
7.1.3 Die Angst vor einem behinderten Kind 143
7.1.4 Einflüsse des sozialen Umfeldes und des soziokulturellen Feldes 144
7.1.5 Einflüsse der Interviewgespräche 147
7.2 Reflektierende Zusammenfassung 147

8 „Es ist immer die gleiche Sache, Hauptsache gesund; das sagt jeder, und das stimmt ja auch." 151
8.1 Lebensskript und Schwangerschaftsverlauf von Frau E 151
8.1.1 Biographie und Lebensplan 151
8.1.2 Verlauf der Schwangerschaft bei Inanspruchnahme der Amniozentese 153
8.1.3 Die Angst vor einem behinderten Kind 158
8.1.4 Einflüsse des sozialen Umfeldes und des soziokulturellen Feldes 160
8.1.5 Einflüsse der Interviewgespräche 162
8.2 Reflektierende Zusammenfassung 163

9. „Ich denke eigentlich, daß das schon fast so 'ne Routineuntersuchung so mittlerweile geworden ist" 167

9.1 Lebensskript und Schwangerschafts verlauf von Frau F 167
9.1.1 Biographie und Lebensplan 167
9.1.2 Verlauf der Schwangerschaft bei Inanspruchnahme der Amniozentese 169
9.1.3 Die Angst vor einem behinderten Kind 174
9.1.4 Einflüsse des sozialen Umfeldes und des soziokulturellen Feldes 176
9.1.5 Einflüsse der Interviewgespräche 178
9.2 Reflektierende Zusammenfassung 179

10 „Also, ich denke, man lebt dann schon mit dem Kind oder bereitet sich darauf vor. Ich glaube, das ist für uns leichter, wenn wir es wissen, als wenn wir es erst bei der Geburt
erfahren." 183

10.1 Lebensskript und Schwangerschaftsverlauf von Frau G 183
10.1.1 Biographie und Lebensplan183
10.1.2 Verlauf der Schwangerschaft bei Inanspruchnahme der Amniozentese 186
10.1.3 Die Angst vor einem behinderten Kind 191
10.1.4 Einflüsse des sozialen Umfeldes und des soziokulturellen Feldes 192
10.1.5 Einflüsse der Interviewgespräche195
10.2 Reflektierende Zusammenfassung 196

11 „Es ist verlockend. Ich denke, deshalb macht man 's, sich wenigstens da absichern." 199
11.1 Lebensskript und Schwangerschaftsverlauf von Frau H 199
11.1.1 Biographie und Lebensplan 199
11.1.2 Verlauf der Schwangerschaft bei Inanspruchnahme der Amniozentese 202
11.1.3 Die Angst vor einem behinderten Kind 206
11.1.4 Einflüsse des sozialen Umfeldes und des soziokulturellen Feldes 207
11.1.5 Einflüsse der Interviewgespräche 209
11.2 Reflektierende Zusammenfassung 210

12 „Eben das Gefühl: Ich mach' die Untersuchung, dann hab' ich nichts versäumt."213

12.1 Lebensskript und Schwangerschaftsverlauf von Frau I 213
12.1.1 Biographie und Lebensplan 213
12.1.2 Verlauf der Schwangerschaft bei Inanspruchnahme der Amniozentese 215
12.1.3 Die Angst vor einem behinderten Kind 219
12.1.4 Einflüsse des sozialen Umfeldes und des soziokulturellen Feldes 221
12.1.5 Einflüsse der Interviewgespräche 223
12.2 Reflektierende Zusammenfassung 223

13 Vergleich der Ergebnisse: Die sozio-psycho-physische Dimension der Angst vor einem behinderten Kind 227

13.1 Zum Begriff „Angst vor Behinderung" 227
13.2 Angst vor Behinderung und Schwangerschaftserleben 230
13.3 Angst vor Behinderung und Biographie und Lebensplan 232
13.4 Angst vor Behinderung und Primärsysteme 234
13.5 Angst vor Behinderung und mtersysteme 236
13.6 Angst vor Behinderung und Kontextsysteme 241
13.7 Angst vor Behinderung und Suprasysteme 241

14 Allgemeine Einschätzung und Folgerungen 243

15 Anhang 251

15.1 Abbildungsverzeichnis 251
15.2 Literaturverzeichnis 252
15.3 Anmerkungen 261