Florian Bruns, Andreas Frewer
Klinische Ethik. Zur Einführung 7

I. Grundlagen von Klinischer Ethik und Ethikberatung

Andreas Frewer
Klinische Ethik
Eine Übersicht zu Geschichte und Grundlagen 17

Florian Bruns
Klinische Ethik
Komparative Studien zur Ethikberatung 39

Leyla Fröhlich-Güzelsoy, Inken Emrich
Klinische Ethik aus Patientenperspektive
Forschungsprojekt »Beratungsfälle eines Patientenfürsprechers« 60

II. Klinische Ethik am Lebensbeginn

Christa Wewetzer
Entscheidungsprozesse bei Pränataldiagnostik
Zur Kooperation in der Schwangerenberatung 89

László Kovács
Klinische Ethik und »futility« in der Neonatologie
Normative Aspekte von Argumenten zur Vergeblichkeit bei Therapie von Frühgeborenen 110

Tanja Ramsauer, Andreas Frewer
Klinische Ethikberatung in der Pädiatrie
Fallanalysen aus fachärztlicher und ethischer Perspektive 137

III. Klinische Ethik in Lebenskrisen

Stephan Kolb
Klinische Ethikberatung in der Nephrologie
Eine Fall-Evaluation des Nürnberger Ethikkreises (1999–2011) 159

Kirsten Brukamp
Psychiatrische Komplikationen bei tiefer Hirnstimulation als Herausforderungen für die Klinische Ethik 192

Martin Mattulat
Amyotrophe Lateralsklerose und Ethik
Klinische, empirische und moralische Aspekte 205

IV. Klinische Ethik am Lebensende

Arnd T. May
Klinische Beratung am Lebensende als präventive Ethikberatung
Patientenverfügungen und weitere Formen des Patientenwillens 229

Thela Wernstedt
Leitlinien und Empfehlungen im Klinikalltag am Beispiel der Palliativen Sedierung 243

Jörn Gattermann
Klinische Ethik im Kontext von Palliative Care
Ausgewählte Ansätze für die Seminargestaltung mit beruflich Pflegenden 260

Autorenverzeichnis 277



Leseprobe:

Florian Bruns, Andreas Frewer
Klinische Ethik. Zur Einführung

Krankheit, Behinderung oder altersbedingte Gebrechlichkeit stellen
Menschen immer wieder vor existenzielle Herausforderungen und
führen angesichts der Möglichkeiten – aber auch der Defizite – der
modernen Medizin oftmals zu schwierigen Entscheidungskonflikten.
Sowohl Ärzte und Pflegende als auch Patienten und Angehörige sind
mit ethischen Dilemmata in allen Lebensphasen konfrontiert, entweder
durch eigenes Betroffensein, im Rahmen der Berufsausübung
oder durch Erfahrungen in beiden Bereichen. Die Notwendigkeit, medizinisches
Handeln ethisch zu reflektieren, ist in den letzten Jahrzehnten
beständig größer geworden. Gewachsene Ansprüche an das
ärztliche Können, der Wertepluralismus in der Gesellschaft sowie die
Technologisierung und Kommerzialisierung der Medizin werfen brisante
Fragen auf, die für die Gesellschaft von hoher Relevanz sind.
Gleichzeitig hat aber auch die Bereitschaft von Ärzten und Pflegenden
zugenommen, sich der ethischen Dimension ihres medizinischen Handelns
bewusst zu werden und manche Handlungsweisen kritisch zu
hinterfragen. Ebenso ist heute auch die Philosophie eher bereit, sich
alltagspraktischen Problemen zuzuwenden und die Medizinethik als
wichtigen Bereich Angewandter Ethik wahrzunehmen. Und nicht zuletzt
richten Patienten und Angehörige Anfang des 21. Jahrhunderts
höhere Erwartungen nicht nur an die therapeutische, sondern auch an
die ethische Kompetenz der Ärzteschaft. Die Patienten sind zunehmend
besser (vor)informiert und stellen kritischere Fragen als es die
Generation vor ihnen getan hätte.
Die Grundkonstellation von Not und Hilfe stellt freilich immer
noch die Basis der Arzt-Patient-Beziehung dar, und der Lebenszyklus
eines jeden Einzelnen hält nach wie vor spezifische Situationen von
Bedürftigkeit und ethischer Ungewissheit bereit, sei es zu Beginn des
menschlichen Lebens, im Laufe schwerer Erkrankungen oder am
Lebensende. Mit der Klinischen Ethik1 hat sich inzwischen ein wesentlicher
Teilbereich der Medizinethik den unmittelbar aus der Patientenversorgung
hervorgehenden moralischen Fragen zugewandt: welche
medizinische Maßnahme entspräche am ehesten dem (besten) Interesse
eines nicht einwilligungsfähigen Patienten? Welche allgemeinen
Wertvorstellungen könnten das weitere Vorgehen bestimmen? Was
ist gutes Leben bei diesem Patienten? Wie sind Prinzipien, zum Beispiel
Autonomie und Fürsorge, in einem konkreten Fall gegeneinander
abzuwägen? Im Rahmen der Klinischen Ethik möchte sich die Philosophische
Ethik der klinischen Praxis annähern und ihr Hilfestellungen
geben. Dies kann auf sehr verschiedene Art und Weise erfolgen, etwa
in Form akademischer Lehre, durch Fort- undWeiterbildung oder mithilfe
fundierter und gleichzeitig lesbarer Publikationen. Seit einigen
Jahren steht an vielen Kliniken auch das Angebot einer Ethikberatung
zur Verfügung, das Ärzte und Pflegende, mitunter aber auch Patienten
und deren Angehörige in Anspruch nehmen können.
Der vorliegende Band verknüpft mehrere dieser Ziele und Herangehensweisen.
Er ist das Ergebnis intensiver Zusammenarbeit von
Wissenschaftlern und Experten aus unterschiedlichen Fachdisziplinen.
Die von ihnen zusammengetragenen Informationen und Forschungsergebnisse
sind für die akademische Lehre in Medizin und Praktischer
Philosophie ebenso einsetzbar wie für die Fort- undWeiterbildung. Ein
großer Teil der Beiträge widmet sich dem Instrument der Klinischen
Ethikberatung, das mittlerweile auch in Deutschland weite Verbreitung
erfahren hat und den bereits erwähnten Brückenschlag zwischen
Ethik und Klinik verkörpert. Das Buch stellt in vier Hauptkapiteln neben
den Grundlagen der Klinischen Ethik drei wichtige Anwendungsfelder
vor, die sich am Lebenszyklus orientieren: ethische Fragen am
Lebensbeginn, in Lebenskrisen und am Ende des menschlichen Lebens.
Integrierte Fallstudien lassen die in realen Situationen bestehenden
Handlungsoptionen plastisch hervortreten und stellen im Sinne der
Angewandten Ethik den Praxisbezug her.
Im ersten Abschnitt »Grundlagen von Klinischer Ethik und Ethikberatung
« präsentiert Andreas Frewer zunächst einen historischen Abriss
der Entwicklung von Klinischer Ethik und Ethikberatung. Unter
Berücksichtigung internationaler Entwicklungen geht er auf die Wurzeln
von Begrifflichkeiten und Institutionen ein und hebt den Bedeutungszuwachs
hervor, den die praktische Philosophie im letzten Drittel
des 20. Jahrhunderts durch die drängenden ethischen Fragen der modernen
Medizin erfahren hat. Florian Bruns sieht angesichts der »Expertenmacht
« Klinischer Ethikberatung einen zunehmenden Bedarf,
die qualitativen Standards ethischer Beratung zu kontrollieren. Mit
dem sogenannten »Inter-KEK«-Projekt stellt er einen Ansatz vor, der
es Ethikberatern und Ethikkomitees ermöglichen könnte, anhand eines
Vergleichs mit anderen Beratungsgremien ihre Tätigkeit kritisch zu
reflektieren und einzuordnen. Leyla Fröhlich-Güzelsoy und Inken Emrich
gehen der Frage nach, welche Schnittmengen und Anknüpfungspunkte
zwischen der Klinischen Ethik und den alltäglich an einen Patientenfürsprecher
herangetragenen Problemen bestehen. Dabei wird
deutlich, dass Klinische Ethiker und Patientenfürsprecher sich in vieler
Hinsicht ergänzen, beide aber von unterschiedlichen Perspektiven aus
agieren und eine enge Abstimmung deshalb erstrebenswert und nützlich
ist.
Der Teil »Klinische Ethik am Lebensbeginn« wird von ChristaWewetzer
eingeleitet, die sich mit der interdisziplinären Schwangerenberatung
im Zusammenhang mit pränataler Diagnostik beschäftigt. Sie
legt die Vorteile und Grenzen einer vernetzten, berufsübergreifenden
Kooperation in der Beratung von Schwangeren und ihren Partnern dar,
wenn es um schwierige Entscheidungsprozesse im Rahmen vorgeburtlicher
Diagnostik geht. László Kovács untersucht in seinem Beitrag,
inwieweit sich das Kriterium der Vergeblichkeit einer Behandlung
(»futility«), das in der Erwachsenenmedizin einige Verbreitung gefunden
hat, auch auf die Therapie von Frühgeborenen anwenden lässt.
Kovács versucht zunächst, den Begriff der Vergeblichkeit auf einer allgemeinen
Ebene zu bestimmen. In einem zweiten Schritt untersucht er
die Anwendung des »futility«-Konzepts in der Neonatologie und
kommt zu dem Schluss, dass das Kriterium der Vergeblichkeit auch
hier seinen Platz in der Entscheidungsfindung hat. Die besonderen Diskursmerkmale
der Ethikberatung in der Pädiatrie beleuchten Tanja
Ramsauer und Andreas Frewer. Gestützt auf eine Analyse von 27 Beratungsprotokollen
zeichnen sie Struktur, Inhalt und personelle Zu-
sammensetzung der Beratungsgespräche am Universitätsklinikum Erlangen
nach und wagen damit einen ersten Schritt auf dem schwierigen
Weg zu einer Evaluation von Ethikberatung.
Auch Stephan Kolb unternimmt den Versuch, anhand einer retrospektiven
Auswertung der Beratungsdokumentation die Qualität und
die Effekte Klinischer Ethikberatung näher zu bestimmen. Seine Untersuchung,
die den Abschnitt »Klinische Ethik in Lebenskrisen«
einleitet, fokussiert das Modell der »geteilten Beratung«, das sich am
Klinikum Nürnberg zur Betreuung dialysepflichtiger Patienten etabliert
hat und in dem Ethikberater und Ärzte separate Gespräche mit
den ratsuchenden Patienten führen. Kolb diskutiert auf breiter Datengrundlage
das Für und Wider dieser Variante. Kirsten Brukamps Beitrag
thematisiert die ethischen Implikationen einer neu entwickelten
neurologischen Therapieform, der tiefen Hirnstimulation. Anhand
einer klinischen Kasuistik erörtert Brukamp die Möglichkeiten eines
Ethikkomitees, den Aspekten Autonomie und Entscheidungsfähigkeit
im Falle eines von den (Neben-)Wirkungen der Hirnstimulation betroffenen
Patienten in adäquater Weise gerecht zu werden. Mit ethischen
Problemen im Bereich der Neurologie befasst sich auch die Studie
Martin Mattulats. Am Beispiel der amyotrophen Lateralsklerose
(ALS), einer für Medizinethik und Klinische Ethikberatung gleichermaßen
bedeutsamen Erkrankung, analysiert Mattulat grundlegende
Themen der Beratungspraxis wie etwa die sich wandelnden Wertvorstellungen
des Patienten, die Schwierigkeiten der Einschätzung von
Leidens- und Lebensqualität sowie die Diskrepanz von Selbst- und
Fremdwahrnehmung.
Im vierten und letzten Abschnitt, »Klinische Ethik am Lebensende
«, stellt Arnd T. May zunächst alternative Formen der Patientenberatung
vor, die unter Umständen einer Klinische Ethikberatung
durch Klärung wichtiger persönlicher Präferenzen im Vorfeld zuvorkommen
können. Hierzu zählt May insbesondere die qualifizierte und
systematische Beratung zu schriftlichen Vorsorgedokumenten wie Patientenverfügung,
Betreuungs- und Vorsorgevollmacht. Thela Wernstedt
fragt in ihrem Beitrag nach dem Nutzen von Empfehlungen und
Leitlinien für die Therapie am Lebensende. Mithilfe einiger Kasuistiken
kann sie verdeutlichen, dass festgelegte Handlungsvorgaben die
Entscheidungsprozesse in der Palliativmedizin zwar erleichtern können,
sie letztlich jedoch nur einen Rahmen für selbstständiges und situationsbezogenes
Denken und Handeln darstellen sollten. Ebenfalls
im Kontext der Betreuung am Lebensende bewegt sich Jörg Gattermann
mit seinem Aufsatz zum Stellenwert Klinischer Ethik in der palliativmedizinischen
Pflegeausbildung. Gattermann beschreibt, wie sich
ethische Fragestellungen in das Curriculum von Palliative-Care-Lehrgängen
integrieren lassen und verweist auf die besondere didaktische
Bedeutung von Fallbeispielen, mit deren Hilfe sich die Sensibilität für
ethische Fragen der Palliativpflege fördern lasse.
Zur Weiterentwicklung der Klinischen Ethik gehören neben der
institutionellen Etablierung an Krankenhäusern, Hospizen und Pflegeeinrichtungen
auch die wissenschaftliche Begleitforschung sowie
der Austausch der Forschenden untereinander. Aus einem solchen
Austausch ist das vorliegende Buch hervorgegangen. Die hier versammelten
Expertenbeiträge möchten der Klinischen Ethik weitere Impulse
verleihen und die in diesem Bereich Tätigen bei ihrer anspruchsvollen
und auch emotional herausfordernden Arbeit unterstützen und
bestärken.
Wir danken dem Bundesministerium für Bildung und Forschung
(BMBF) für die Förderung der Klausurwoche »Klinische Ethik«, aus
dem die Beiträge von ausgewählten Experten und engagierten Nachwuchswissenschaftlern
hervorgegangen sind.4 Sie wurden im Rahmen
eines Sommerkurses an der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-
Nürnberg ausgiebig erörtert sowie zur Veröffentlichung nochmals
überarbeitet. Außerdem konnten weitere Experten für ergänzende
Fachbeiträge gewonnen werden, um das Spektrum der Klinischen Ethik
in allen Bereichen repräsentieren zu können. Eine Reihe von Kollegen
an der Universität Erlangen-Nürnberg und am Universitätsklinikum
Erlangen hat durch fruchtbare Diskussionen zu den Hintergründen
die Themen vertieft. Dabei möchten wir insbesondere den Mitgliedern
des Klinischen Ethikkomitees am Universitätsklinikum Erlangen danken.
Prof. Nikolaus Knoepffler und den Herausgebern der Fachbuchreihe
»Angewandte Ethik« möchten wir für die freundliche Aufnahme
Dank sagen. Anja Koberg, M.A. vom Sekretariat der Professur für
Ethik in der Medizin danken wir herzlich für die redaktionelle Unterstützung
in der letzten Phase der Manuskripterstellung. Dr. Marina
Schindel, Simone Mistry, Svenja Diekhoff und Anja Heinze (Bereich
Gesundheitsforschung) vom Projektträger des Bundesministeriums
für Bildung und Forschung (BMBF) haben die administrative Abwicklung
des Projekts in allen Phasen freundlich und konstruktiv begleitet.
Lukas Trabert und seinem Team vom Alber Verlag in Freiburg – insbesondere
Julia Pirschl – möchten wir für die Sorgfalt und Geduld bei
der Bearbeitung des Bandes danken. Dies gilt auch für die engagierten
Mitautorinnen und -autoren des vorliegenden Werkes im Rahmen der
umfangreichen und diffizilen Zusammenarbeit bei der Redaktion des
Bandes.